Kim ty jesteś Downie?

Już małemu niemowlakowi, który jeszcze nie pokazał swojego potencjału przykleja się etykietkę: ktoś słabszy, ktoś gorszy. Diagnoza brzmi: zespół Downa. Down.

Tak się nieszczęśliwie złożyło, że lekarzem, który w roku 1866 opisał zespół Downa był John Landgdon Down. Żeby uczcić jego wkład w medycynę, dziś osoby o skośnych oczach, małych dłoniach i charakterystycznym kształcie czaszki określa są jako osoby z zespołem Downa. Ja nie lubię tego zwrotu. Bardzo często mówię "z zespołem". Dlaczego mam używać zwrot, który kojarzy mi się z czymś co idzie w dół? Jeżeli przyklejamy komuś taką etykietkę, to trudno potem tym osobom udowodnić, że jest inaczej.

Taka dygresja:

Byłam w sobotę na pochodzie z okazji Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa. W pewnym momencie pewna pani (nie pytając Agaty), wzięła ją za rękę - jak małe dziecko. Zwróciłam jej uwagę, że Agata jest już duża, ma 13 lat i nie trzeba jej prowadzić za rączkę. Na to pani zmieszana odpowiedziała, że to ją (tę panią) trzeba prowadzić a Agata jej pomaga. Czy wzięłaby bez pytania za rękę "pełnosprawną" dziewczynę?

Osoby z zespołem Downa są różne, tak samo jak różni są wszyscy ludzie. Mają swoje smutki, radości, sukcesy. 

zespół Downa

W czasach, gdy wszyscy pędzą do przodu bez chwili wytchnienia, trudno jest żyć osobie z zespołem Downa. Żyje wolniej. Wymaga cierpliwości. Zostaje w tyle za nami, ale nie ze względu na swoje upośledzenie, tylko dlatego, że my tak pędzimy. 

Upośledzenie umysłowe jest czymś, co często nie daje spokoju rodzicom. Osoby z zespołem Downa najczęściej mają umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną. Dlaczego tak jest? Pytałam kiedyś doktor od genetyki, co jest przyczyną, że niektóre dzieci mają niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim, a inne w stopniu umiarkowanym. Nie potrafiła mi na to pytanie odpowiedzieć.

W zespół Downa wpisane jest szybsze starzenie się. Niestety osoby z zespołem Downa, w młodszym wieku i częściej niż osoby pełnosprawne, zaczynają chorować na alzheimera. I to jest myśl, która gdzieś z tyłu mojej głowy przycupnęła i przypomina o sobie.  

Pięknie o zespole Downa powiedział w wywiadzie dla Polityki Pablo Pineda - aktor z zespołem Downa:


„Czym jest zespół Downa? Łatwiej powiedzieć czym nie jest. Nie jest chorobą jak się wszystkim wydaje. Nie jest opóźnieniem w rozwoju. Przeciwnie nasz rozwój przebiega prawidłowo w ramach naszych biologicznych możliwości. Nie jest też ułomnością, bo stać nas na o wiele więcej, niż się wydaje. Zespół Downa jest przejawem ludzkiej różnorodności, cechą charakterystyczną. Ludzie z zespołem Downa mają odmienny sposób myślenia, uczenia się, przetwarzania informacji – trochę wolniej, po prostu inaczej”


„Nie jestem newsem” Polityka nr 16/2010 r.

Pablo Pineda bardzo mądrze powiedział. Zespół Downa NIE JEST chorobą. Choroba jest czymś złym, z chorobą się walczy. Osoby z zespołem Downa chorują. Na przykład na niedoczynność tarczycy. Mają wadę serca. Niedoczynność się leczy, wadę serca też. Zespołu się nie leczy. I moim zdaniem, dopóki nie przestaniemy stawiać znaku równości zespół Downa = choroba, trudno będzie tym osobom pokazać na co je stać. A niestety nawet lekarze posługują się terminem choroba zespół Downa

Nie znamy możliwości osób z zespołem Downa. Przykładem jest Agata i jej umiejętność gry na pianinie. Jeżeli jeszcze nie widzieliście jak gra to zapraszam na wpis Wielki sukces Agaty. Poniżej jest film, który również pokazuje, że rodzice często nie znają swoich dzieci.

W naszym społeczeństwie słowo Down wykorzystują dzieci i ich rodzice, ale nie wobec osób z zespołem, tylko do siebie. Pewnego dnia, niedługo po urodzeniu Agaty, stałam w kolejce do kasy. Przede mną była matka z dwójką dzieci. Dzieci zachowywały się jak dzieci, które stały dłuższy czas i się wynudziły. W pewnym momencie matka do nich powiedziała: "Nie zachowujcie się jak downy". Zapraszam Was do przeczytania wpisu na blogu http://wokoldzieci.blogspot.com/, którego tytuł brzmi" Idź ty Downie".

Rodzice dzieci z zespołem Downa coraz bardziej otwierają się i pokazują światu odmienność ich dzieci, miłość do nich. Oswajają innych z niepełnosprawnością.

Obejrzyjcie przepięknie zrobiony utwór pt. Mamela. Słowa i muzykę opracował ojciec chłopca z zespołem Downa Tadeusz Woźniak. 

Obejrzyjcie pełną miłości sesję zdjęciową z latającym małym chłopcem z zespołem Downa. KLIK

zespół Downa

 

Oczywiście zapraszam Was do czytania innych moich wpisów w tym temacie np. Czytałam Agacie i co się okazało, Co postanowiłam 12 lat temu, Pod ławeczką jest najlepiej, 7 porad dla innych mam 

Jeżeli uznacie, że ten wpis jest ważny, potrzebny puśćcie go dalej w świat. 


Zapraszam Was do dyskusji w komentarzach (trzeba zalogować się do Disqus - można przez FB)  na temat niepełnosprawności, zespołu Downa, stereotypów, Waszych doświadczeń, Waszych przemyśleń. Pytajcie, piszcie :-)


 

 

Ja w mediach

          

Olga Komorowska - Bloglovin