Co mnie tak naprawdę martwi w życiu córki

To nie są tylko moje zmartwienia. To co piszę, zaprząta głowy wielu rodziców dziecka z niepełnosprawnością. 

Gdy urodziła się Agata (tutaj więcej), miałam w zasadzie tylko jedną myśl. Chciałam sprawić, żeby Agata miała wysokie poczucie własnej wartości (tutaj więcej). Po co? Po to, żeby mogła odpowiedzieć "spadaj na drzewo", gdy ktoś do niej powie "ty Downie". 

Kiedyś martwiłam się tym, że Agata nie ssała piersi. Zastanawiałam się, czy będzie mówić.

 

Dziś Agata jest nastolatką. Upłynęło wiele lat, a zmartwień jakby więcej. 

 

Pamiętam słowa jednej z mam, które usłyszałam dawno temu na turnusie rehabilitacyjnym. 

"Jak dobrze, że ja mam syna z zespołem Downa, a nie córkę".

"Tak? Dlaczego?" - zapytałam.

"Bo nie zostanie wykorzystany seksualnie".

Wtedy, te słowa niewiele dla mnie znaczyły. Dziś znaczą bardzo dużo.

Moja wyobraźnia intensywnie pracuje, gdy Agata sama wychodzi z domu. Myślę o tym, że ktoś ją zaczepi, a ona w swojej łatwowierności z tym kimś pójdzie. Wyczulam Agatę, na te sprawy, ale czy to zadziała? Wierzę, że tak. Agacie bardzo zależy na tym, żeby mieć chłopca - pytanie, ile dla niego jest w stanie zrobić? Prawdopodobnie wystarczy, że chłopak powie, że mu się podoba, że się w niej zakochał. Po szkole podstawowej Agata powinna pójść do szkoły zawodowej (dziś nazywanej branżowej). Serce mi się ściska, bo znów moja wyobraźnia pracuje. Jeżeli tyle ludzi idzie do liceum i technikum, to kogo Agata spotka w takiej szkole?

A jeżeli nie pójdzie do szkoły zawodowej, to jaką ma przyszłość? 

No właśnie. To jest druga rzecz, która mnie martwi. A właściwie doprowadza powoli do wściekłości. Bo zdaję sobie sprawę, jaka jestem bezsilna. Jak mało daje nasze Państwo dorosłym osobom z upośledzeniem umysłowym. Ładuje tyle pieniędzy w rehabiliatację dzieci, ale tak właściwie po co?

Agata, całkiem rezolutna dziewczyna, rehabilitowana, w wieku 18 lat rozpocznie wspaniałe życie z pilotem w ręku przed telewizorem. 

Czy ktoś się zastanawiał, ile państwo włożyło w Agatę pieniędzy? Czy ktoś się zastanawiał, ile różne osoby włożyły swojej pracy? Tak właściwie po co? 

Agata chciałaby być policjantką. Rok temu mówiła, że chciałaby być lekarzem. Co mam jej odpowiedzieć? Agata, to są marzenia, których nie zrealizujesz? Biorę głęboki oddech. Wdech, wydech, zbieram się w sobie i odpowiadam: dobrze, że masz marzenia.

Ale w duchu moje myśli wrzeszczą. Chciałabym krzyczeć na całe gardło, zakląć siarczyście. To nic dziecku nie pomoże, najwyżej mi będzie lżej. Jeszcze nie płakałam z bezilności związanej z systemem. Ale mam wrażenie, że to kwestia czasu. 

Świat jest taki niesprawiedliwy. Moje dziecko nie ma możliwości wyboru. Krzyś sąsiadów chce zostać piłkarzem. Ok. Gdy mu nie wyjdzie, zaplanuje sobie inną drogę życia. Może przedsiębiorca? Może aktor? To może być nawet picie piwa pod sklepem. Ale to Krzyś wybiera. Agata niestety nie ma takiego wyboru, chociaż chciałaby coś robić w życiu ciekawego. Nachodzą mnie myśli, że pomimo największych wysiłków i zaangażowania, nie uda mi się pomóc mojemu dziecku osiągnąć w życiu tego, czego naprawdę pragnie.  

Martwi mnie przyszłość Agaty. Jej praca, zarobki, mieszkanie, życie towarzyskie. A także to, co będzie z Agatą, gdy nas, rodziców, zabraknie. 

Praca

W Polsce nie ma miejsc pracy dla osób z upośledzeniem umysłowym na otwartym rynku. Chyba, że rodzice sami o to zadbają. Założą spółdzielnię socjalną, fundację, stowarzyszenie. Czyli powinnam się przebranżowić, zmienić swoje pasje, po to, żeby moja córka miała w przyszłości pracę (więcej tutaj). Bo nikt nie zatrudnia takich osób. Mają przecież wydajniejszych pracowników na rynku. Dlatego, to rodzic musi się wyspecjalizować w czymś nowym, żeby pomóc dziecku. Howgh!

Zarobki

Są związane bezrośrednio z pracą. Jest praca - są zarobki. Pracy nie ma - pieniędzy też nie. Jest oczywiście renta, za którą bez wsparcia rodziny taka osoba nie wyżyje samodzielnie. Wynosi - niecałe 750 zł. Hm. 

Mieszkanie

Agata już teraz marzy o tym, że będzie samodzielna i będzie mieć swoje własne miejsce na ziemi. Ale takiego miejsca niestety mieć nie będzie. Będzie mieszkać ze mną. Chyba, że rodzice się skrzykną i wybudują dom mieszkalny dla swoich pociech (tak już w niektórych miejscach się dzieje). Potem, ktoś będzie musiał utrzymywać te mieszkania. Pytanie za co? Ciekawa perspektywa, prawda? 

Życie towarzyskie

Agata jak dla mnie zawieszona jest między dwoma światami. Między pełnosprawnymi i niepełnosprawnymi. Dla jednych "za głupia", dla drugich "za mądra". Ostatecznie samotna.

Za 40 lat

Martwię się, co będzie z Agatą, gdy nas zabraknie (tutaj o znaczeniu rodzeństwa). A może jednak nie powinnam się martwić? Za 40 lat, będę miała 82 lata - myślę, że dożyję. Agata będzie mieć 55 lat - jeżeli jeszcze będzie żyć. Bo w przypadku osób z zespołem Downa, śmierć przychodzi szybciej. Niewiele osób z tej grupy, dożywa sędziwego wieku. Wielu z kolei po 40-stce dopada Alzheimer. Tak, już w tym wieku. Może natura wykazuje się tu swoją mądrością i szybciej zabiera osoby z zespołem Downa. Żeby nie były potem tak bardzo samotne, bo one tego nie wytrzymają. 

Pomimo tych wszystkich myśli i nachodzącego mnie często smutku, działam. Nie poddaję się. Tkwi gdzieś w sercu nadzieja, że może będzie lepiej, że może się uda. Ktoś powie, że nadzieja matką głupich. A ja myślę, że nadzieja pcha nas do działania. A działania mogą wiele zmienić. 

Dziś wpis z odrobiną goryczy. Ale musiałam to napisać. Siedzą te myśli w mojej głowie i się kłębią. A chciałabym, żeby o tych sprawach pomyśleli również inni. Może ktoś zwróci uwagę na tę grupę społeczną i zastanowi się, co zrobić, żeby było lepiej? A myśli zamieni w czyn?

Takie mam marzenie. A marzenia są nie po to, żeby się spełniały. Marzenia są po to, żeby je spełniać. 

Tym razem również przy pomocy innych ludzi. 

Niech osoby z zespołem Downa i inne osoby z upośledzeniem umysłowym zostaną w myślach i w sercach innych. One sobie takiej drogi nie wybrały.  

 

Miłego dnia i dużo radości.

OK Olga Komorowska

 

P.S.

Zobacz jeszcze te wpisy:

Co postanowiłam 12 lat temu - i były to dobre decyzje

Agata odkrywa swoją niepełnosprawność  - jak mnie załatwiło moje dziecko

Jestem matką dziecka niepełnosprawnego - 7 porad dla innych mam - porady nie tylko dla mam dziecka niepełnosprawnego

Przeczytaj o tym, czy tak modne hygge, to ściema. 

 

Ja w mediach

          

Olga Komorowska - Bloglovin