O matkach dzieci z niepełnosprawnością

To o mnie i o wielu innych matkach, które spotkałam na swojej drodze od urodzenia Agaty.

 Mój znajomy Mietek postawił na stoliku dzbanek z gorącą herbatą, usiadł w fotelu i zapytał

- Diagnoza o niepełnosprawności dziecka to pewnie szok dla matki?  zespół Downa

- Tak. To jest jak byś dostał obuchem w łeb. Świat wali się w gruzy, bo nie wiesz co ciebie teraz czeka, nie wiesz jak będzie się zachowywało twoje dziecko, nie wiesz gdzie iść po pomoc. Często w gruzy wali się wyobrażenie o dziecku, bo przecież miało być "normalne", czyli książkowe. Kolki, bunt dwulatka, bunt nastolatka, awantury - tego się spodziewasz, bo o tym słyszałaś. Gdy dostajesz diagnozę o niepełnosprawności, widzisz ciemność. Nic nie wiesz. Wiesz, ja się ostatnio zastanawiałam, że w lepszej sytuacji z punktu widzenia tej wiedzy, jest kobieta, która wie od urodzenia, że ma dziecko z niepełnosprawnością, niż gdy tę wiedzę dostajesz za dwa, trzy, a nawet 7 lat od jego urodzenia.

- A mnie się wydaje, że lepiej później. Zdążysz pokochać swoje dziecko. A tak, to chyba jest po prostu obowiązek. Jestem facetem i nie wiem, jak to jest z instynktem matki, ale tak mi się wydaje. 

- Ale gdy wiesz o niepełnosprawności od urodzenia, to zazwyczaj wiesz jakie jest podejrzenie. Na przykład zespół Downa. Potem czekasz tylko na potwierdzenie badania genetycznego. Ale wiesz co masz robić, wiesz co cię czeka – przynajmniej teoretycznie. No, chyba, że uprzejmy lekarz powie, że z tego dziecka będzie roślinka i lepiej je zostawić w szpitalu - bo tak też się zdarza. A jeżeli nie wiesz od urodzenia, to się cieszysz, marzysz. Nagle dziecko się przewraca, nie reaguje na polecenia, zamyka się w sobie. Szukasz przyczyny, bo jako matka pierwsza najczęściej obserwujesz objawy. Chodzisz od lekarza do lekarza. Słyszałam o takim przypadku, że pani w przedszkolu stwierdziła, że dziecko ma problemy ze słuchem, bo nie reaguje na polecenia. Matka została skierowana na operację dziecka do Kajetan, gdzie lekarz od słuchu stwierdził, że dziecko nie ma jednak problemów ze słuchem. Ma autyzm! Żaden lekarz nie zdiagnozował tego wcześniej, a wręcz przeciwnie, uznali, że jest potrzebna operacja słuchu. Gdy u dziecka zaczynają się pojawiać niepokojące objawy w późniejszym wieku, to często są w wyniku zaburzeń genetycznych. Do siódmego roku życia dziecko rozwija się poprawnie, a w pewnym momencie zaczyna się chwiać, przewracać. Coraz mniej mówić. I co się okazuje? Brak jakiegoś tam enzymu  sprawia, że dziecko cofa się w rozwoju i fizycznym i intelektualnym. Nie ma na to lekarstwa. Matka patrzy, jak jej dziecko znika z tego świata. Przez kilka lat. 

- Nie wyobrażam sobie - Mietek odłożył na talerzyk nadgryzione ciastko. Miałam wrażenie, że chciał wypluć kawałek, który nadgryzł, bo nie mógł go przełknąć. - Musicie rezygnować ze swojego życia i z pracy?

- Na początku tak – częściowo lub całkowicie. Poświęcasz się dziecku, organizujesz wsparcie. Bo chcesz, żeby się lepiej rozwinęło, bo nie chcesz czegoś zaniedbać. Potem to według mnie zależy od rodzaju niepełnosprawności, od samej matki i od możliwości wsparcia. Mi bardzo pomagała przez pierwszy rok życia babcia i tata Agaty. Gdy Agata miała 2,5 roku poszła do przedszkola, potem do szkoły. To był czas dla mnie. Niektóre mamy mówią, że nie idą do pracy, bo całkowicie poświęciły się dziecku. To nie jest dobre rozwiązanie. Trzeba żyć czymś innym niż niepełnosprawność. Inaczej człowiek się wypali i nie będzie miał siły. W tej chwili dostępne są usługi opiekuńcze, z których można ubiegać się o asystenta. Jest program "Starszy brat, Starsza siostra" z PSONI. Nie chodzi mi o to, że każda matka dziecka z niepełnosprawnością ma pracować. Ale powinna czymś się zająć poza domem i dzieckiem. Dziecko idzie do przedszkola albo do szkoły i matka ma 5 godzin dla siebie. 

- Można być szczęśliwym, gdy ma się dziecko z niepełnosprawnością?

 

Agata Komorowska

 

- Nie odpowiem ci w imieniu innych mam. Powiem ci o sobie. Od początku traktowałam zespół Downa Agaty jako coś, co się przydarzyło. Może nie od samego początku, bo pierwsze dni po usłyszeniu diagnozy ryczałam, ale to trwało tylko kilka dni. Nie ryczałam nad sobą, płakałam nad Agatą – dlaczego to ją spotkało. Cieszę się z życia, cieszę się z chwil spędzonych z Agatą. Jestem szczęśliwa. Ale czasami dopada mnie smutek. Jednak nie dlatego, że Agata ma zespół Downa. Społeczeństwo i nasz świat nie jest przygotowane na to, żeby pośród nas żyli ludzie z upośledzeniem umysłowym. Wiem, że Agatę stać na dużo, ale wiem, że jeżeli ja nie zakasam rękawów i nie wezmę sprawy w swoje ręce, to Agatę czeka przyszłość z pilotem w ręku. I to mnie nawet wkurza. Bo w XXI wieku powinno być inaczej. Co z tego, że Państwo władowało tyle pieniędzy w rehabilitację małej Agaty, skoro dorosła Agata będzie odstawiona na boczny tor. 

- Wiesz Olga, mam wrażenie, że teraz przed tobą trudniejszy okres niż to było wcześniej. 

- Tak, bo gdy rodzic jest zaradny, to zapewni dziecku dobrą rehabilitację i wsparcie, gdy to dziecko jest małe. Oferty jest mnóstwo na rynku. W sytuacji, gdy osoba z upośledzeniem umysłowym wyjdzie z etapu szkolnego, trzeba liczyć na działania Fundacji i Stowarzyszeń - ich zaradność w pisaniu projektów, ich ofertę i na miejsce, bo przecież osób z upośledzeniem umysłowym jest trochę wśród nas.

 

Wywiad zrobiłam sama ze sobą :-).

Mietka nie ma. To jest facet, który żyje tylko w mojej wyobraźni.

Podoba Ci się taka forma wpisu? 

 

Jeżeli masz jakieś pytanie, do mnie jako do matki dziecka z niepełnosprawnością to śmiało pytaj! A jeżeli masz inne pytanie, to też pytaj!  

 

A jeżeli chcesz poczytać inne moje wpisy w temacie, to zachęcam, do:zespół Downa

 

Jaki był początek mojego macierzyństwa? 

Jakie są potrzeby matek dziecka z niepełnosprawnością? 

Co mnie tak naprawdę martwi w życiu córki? 

 

  

No to pa! 

Ok! Olga Komorowska

Ja w mediach

          

 

 

 

Olga Komorowska - Bloglovin