Inny wymiar macierzyństwa

Reklamy pokazują macierzyństwo jako okres radości, fascynacji i spełnienia. Ja przedstawiam w tym artykule macierzyństwo z innej strony. Pojawienie się dziecka niesie za sobą wiele wyzwań, zadań, stresów, niepokojów i problemów. A jak wygląda macierzyństwo, w sytuacji, gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością?

Poniżej zamieszczam napisany przeze mnie artykuł, który został opublikowany w czasopiśmie Bardziej Kochani - w magazynie poświęconym problemom osób z zespołem Downa i ich rodzin (3/2013).

Artykuł na blogu zamieściłam w dwóch formach: w formie skanu z czasopisma i w formie tekstu (pod skanem) - dla ułatwienia, jeżeli komuś trudno byłoby czytać.

 

 

Macierzyństwo ma dwa oblicza. Z jednej strony jest to radość, zadowolenie i satysfakcja. Z drugiej strony, pojawienie się dziecka w rodzinie niesie za sobą wiele nowych wyzwań, zadań, stresów, niepokojów i problemów. Nikt matek nie uczył jak „obsługiwać” niemowlę, jak wychowywać dziecko, jak się z nim komunikować. Na półkach w księgarniach stoi co prawda wiele poradników z tego zakresu, ale czytając je można wpaść w depresję, bo ile rzeczy robi się „na szkodę dziecku”!

Matki mają trudne zadanie. Łączą wiele ról społecznych: matki, żony, gospodyni domowej, pracownika. Już sam tytuł raportu przeprowadzonego w ramach programu AXA w roku 2012 „ciemna strona macierzyństwa – o niepokojach współczesnych matek” mówi, że macierzyństwo to nie jest tylko wizerunek uśmiechniętej i szczęśliwej kobiety, jaki można zobaczyć na reklamach pieluszek, czy soczków dla niemowląt. W powyższym kontekście należy przyjrzeć się macierzyństwu w sytuacji, gdy w rodzinie pojawia się niepełnosprawne dziecko. Ilość wyzwań, zadań, stresu, niepokojów i problemów, które pojawią się w rodzinie wraz z pojawieniem się dziecka niepełnosprawnego jest znacznie większa niż w rodzinie z dzieckiem „pełnosprawnym”.

Artykuł Martyny Bundy „Uszarpani”,, który ukazał się w „Polityce” w dniu 24.02.2012r. wskazuje na problemy i niepokoje stojące przed matkami dzieci niepełnosprawnych. Mają wątpliwości, czy są dobrymi matkami, ponieważ ogarnia je czasami poczucie, że dziecko jest dla nich ciężarem. I niestety trzeba zdawać sobie sprawę, że „ciężar” ten będzie niejednokrotnie towarzyszyć matce nawet wtedy, gdy dziecko osiągnie wiek, w którym jego rówieśnicy stają się samodzielni i są w stanie pójść samemu na podwórko, zostać samemu w domu, czy pojechać samemu do szkoły.

Prozaiczna rzecz – wakacje. Niektóre dzieci z niepełnosprawnością będą w stanie same wyjechać na turnusy wakacyjne, najczęściej organizowane przez stowarzyszenia, fundacje lub organizacje przykościelne. Jednak wiele dzieci przy swojej niepełnosprawności jest zdanych na swoich rodziców. Mama chłopca z zespołem Downa zauważa: Brakuje w wakacje półkolonii dla dzieci niepełnosprawnych. Mój urlop i urlop mojego męża nie pokrywa połowy wolnych dni, jakie ma syn w szkole. Musimy jeszcze wykorzystać urlop babci i wspomóc się jeszcze opiekunką. Zajęcia dzienne są dla wszystkich innych dzieci, ale nie dla dzieci niepełnosprawnych. Prosiliśmy naszą szkołę, żeby coś zorganizowała, ale, ponieważ szkoła jest stara, w wakacje są remonty. Nie wyjeżdżamy wspólnie na wakacje. Jedynie w weekendy. Staram się tak zorganizować czas, żeby mój syn miał wspomnienia z wakacji np. idziemy do zoo, jedziemy nad jezioro”. Niepokój towarzyszący matce dziecka niepełnosprawnego ma wiele źródeł. Nikt nie przeszkolił matki, jak ma się zachować w sytuacji, gdy dziecko nie ma odruchu ssania, gdy dziecko nie ma kontaktu z matką, gdy dziecko nie może wyprostować przykurczonej rączki, gdy dziecko nie buduje wieży z klocków, a dziecko sąsiadki już tak.

Czy matka słysząc diagnozę: zespół Downa, otrzymuje informację co ma dalej robić, jak nie pogubić się w świecie przepisów prawnych, zasad i możliwości uzyskania wsparcia, metod terapeutycznych? Czy jeżeli dziecko ma wizytę u logopedy raz w tygodniu, to wystarczy? Może dziecko powinno częściej chodzić na zajęcia? Czy wykupić zajęcia prywatne? Czy codzienne zajęcia nie będą szkodziły dziecku? Jakie wybrać przedszkole? Co ze szkołą? Pytań i wątpliwości jest mnóstwo! Wsparciem dla matki jest Internet i fora dyskusyjne.

Niewątpliwie ważna jest miłość do dziecka i cierpliwość. Ale jeżeli tych uczuć nie ma? Albo są zagłuszone zmęczeniem lub poczuciem winy? Niepokój matki budzi również przyszłość – co się stanie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie? W rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym to głównie ojcowie podejmują zadanie polegające na zdobywaniu środków na utrzymanie rodziny. Matki zajmują się opieką i rehabilitacją dziecka. Zadań związanych z dzieckiem niepełnosprawnym jest bardzo wiele. Ich ilość na pewno uzależniona jest od rodzaju i od stopnia niepełnosprawności dziecka. Wyjazdy na rehabilitację, rehabilitacja prowadzona w domu, uczenie dziecka, karmienie, podawanie leków, umawianie wizyt do wielu specjalistów, ciągła kontrola stanu dziecka, poznawanie przepisów prawnych i możliwości, które mogłyby wesprzeć dziecko i rodzinę. W Polsce owszem pomoc można uzyskać, ale, żeby ją otrzymać to rodzic – najczęściej matka - musi bardzo dobrze znać przepisy prawa, musi być aktywny, zdeterminowany i musi wiedzieć, że jeżeli zamkną jedne drzwi, to trzeba wejść drugimi. Osoba taka musi być wytrwała. A w domu trzeba z dużą cierpliwością i zaangażowaniem usiąść przy dziecku i pomóc w nauce słowa „mama”, czy słowa „kocham”, przy zapinaniu guzików...

A co w sytuacji, gdy razem z dzieckiem niepełnosprawnym wychowywany jest drugi młody człowiek należący do „pełnosprawnych”?

Respondentki biorące udział w badaniu ankietowym przeprowadzonym na Uniwersytecie Gdańskim , uznały, że potrzeba, jaką jest uzyskanie wsparcia dla siebie (np. czas wolny dla siebie) jest potrzebą najmniej zaspokojoną wśród innych potrzeb (badane było również zaspokojenie potrzeb finansowych, dostęp do specjalistów, oferta zajęć integrujących dzieci z zespołem Downa z osobami sprawnymi, wiedza na temat zespołu Downa, dojazd na zajęcia itp). Stopień zaspokojenia potrzeby jaką jest czas wolny dla siebie wśród matek dzieci niepełnosprawnych jest bardzo niski – w szkolnej skali ocen od 1 do 6, stopień zaspokojenia tej potrzeby wyniósł 1,77. Matki mogą liczyć na pomoc dziadków – jeżeli mieszkają blisko i nie są aktywni zawodowo, na pomoc męża – pod warunkiem, że nie ucieknie przed niepełnosprawnością własnego dziecka na przykład w pracę lub w ogóle odchodząc, na pomoc wolontariusza – pod warunkiem, że znajdzie się osoba, która będzie czuła potrzebę i będzie potrafiła odpowiednio zająć się dzieckiem.

W Niemczech potrzeby rodziców dziecka niepełnosprawnego są rozumiane w szerszym kontekście niż w Polsce. Kasy chorych (Krankenkasse) i kasy opieki (Pflegekasse) finansują turnusy rehabilitacyjne, gdzie matka ma czas dla siebie. Dziecko jest przejęte przez pracowników instytucji organizującej turnus. W sytuacji, gdy dziecko ma trzeci stopień niepełnosprawności Pflegestufe III, opieka przejmowana jest na pełne 24 godziny. Matka będąca na turnusie, ma wobec tego czas tylko dla siebie, może robić co chce, nikt się tym nie interesuje, nikogo to nie drażni. Stowarzyszenia (na przykład Leben In Behinderung) finansują krótkoterminową opiekę dla dziecka w czasie, gdy rodzice mają czas wolny dla siebie. Niepełnosprawne dziecko w przyszłości stanie się osobą dorosłą. Aktywność społeczna (i w niektórych przypadkach zawodowa) zależy w dużym stopniu od przygotowania młodego człowieka przez rodzinę do życia w społeczeństwie oraz od wsparcia, które rodzina i dziecko otrzymują w tym okresie od państwa. I to matka, na której barkach spoczywa więcej obowiązków, odpowiedzialności i zmartwień jest tą osobą, która da rodzinie wewnętrzny szkielet i siłę. Jednak matka zmęczona, sfrustrowana, niecierpliwa i zniechęcona tego nie dokona.

 

Autor zdjęcia:http://pixabay.com/pl/kolorowy-serce-t%C5%82o-fr%C3%BChlinghaft-708458/

Ja w mediach

          

Olga Komorowska - Bloglovin