Zespół Downa

Jak żyje osoba z zespołem Downa na Ukrainie

na Ukrainie

Zapraszam na wywiad z Nataliya Tandryk. Młoda dziewczyna. Mieszka na Ukrainie. W Warszawie na Uniwersytecie studiuje w ramach programu im. Lane’a Kirklanda. Ma brata z zespołem Downa. Rozmawiałyśmy krótko, ale konkretnie.

 

Olga: Pani mama przestała pracować po urodzeniu syna z zespołem Downa, dlaczego?

Nataliya: Kiedy moja matka urodziła Ołeksandra (Saszę), miała 28 lat. W szpitalu pielęgniarki powiedziały, że urodziła chore dziecko i zaproponowały żeby je zostawiła. Powiedziały: Jest pani młoda. Urodzi pani jeszcze zdrowe dziecko. Pani syn nie będzie chodzić, nie będzie mówić, nie zawiąże sam sznurowadła.

Mama poświęciła całe życie, żeby Sasza mógł chodzić i rozmawiać, czytać, pisać. Przestała pracować, bo nie było specjalnego przedszkola dla dzieci ze szczególnymi potrzebami. Nie było wsparcia.

Olga: Jak są odbierane osoby z niepełnosprawnością na Ukrainie?

NataliyaBardzo mi się podoba fraza, że rozwój społeczeństwa wyznacza się stosunkiem do osób z niepełnosprawnością i starszych ludzi. Można powiedzieć, że dziś nasze społeczeństwo idzie do szkoły. Lecz kiedy urodził się mój brat, sypiało jeszcze w kołysce. Rozwój jest. Mam nadzieję, że nadal będzie. 

Olga: Jak wyglądało wasze życie z niepełnosprawnością?

Mama miała koleżanki, rodzinę, urodziłam się ja.

W Związku Radzieckim nie było chorych dzieci. Po prostu nie istniały...A przecież żyły posród nas, tylko w domach,. Nie było ich widać na ulicach. Kiedy Sasza wychodził na podwórko, dzieci go zaczepiały – nie były miłe. Dlatego Sasza wolał zostawać w domu. Jestem młodsza od niego o 9 lat. Pamiętam, gdy miałam 5 lat, stawałam w jego obronie. Tak mnie wychowywano, że mam być starsza, bo mój brat jest chory. Nie byliśmy nigdy na urlopie nad morzem, nawet nad jeziorem. Jeździliśmy tylko do cioci w Karpaty - bo tam było mało ludzi.

Olga: Jakie uczucia towarzyszą rodzeństwu dziecka z niepełnosprawnością?

NataliyaNie rozumiem, czym różnią się uczucia rodzeństwu zdrowego, bo mam tylko jednego brata. I on dla mnie jest najlepszy. Słoneczne dzieci (u nas tak mówią), naprawdę są lepsze od nas. On jest bardzo dobry. Lubi mnie i pyta, kiedy porozmawiamy przez skype: „Kiedy wrócisz, siostra? Co mi przywieziesz na prezent? Przywieź album i ołówki.” Sasza ciągle coś pisze i lubi rysować.

Olga: Jakie wsparcie na Ukrainie otrzymuje rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością?

NataliyaMama otrzymuje dodatek za opiekę nad dzieckiem, ulgi na komunalne usługi np. telefon stacjonarny. Gdy Sasza szedł do szkoły, była jedna szkoła za miastem, na wsi Krupa, gdzie się uczyły dzieci z niepełnosprawnościami: z syndromem Downa, MPD, autyzmem. Teraz w mieście działa edukacyjno-rehabilitacyjne centrum dla dzieci.

Opowiem ciekawy fakt: właśnie chłopiec z Łucka Bogdan Krawczuk w roku 2015, po ukończeniu edukacyjno-rehabilitacyjnego centrum został pierwszym w Ukrainie studentem z zespołem Downa. Studiuje historię na Wschodnioeuropejskim Narodowym Uniwersytecie im. Łesi Ukrainki. Ja też tam studiowałam.

Podaję część z wywiadu matki Bogdana dla gazety „Wisnyk”:
Zresztą, jak opowiada Eugenia Kinach, uzyskanie wykształcenia wyższego jej syna było zagrożone. Przez biurokrację do ostatniej chwili nie mogli dostać zaświadczenia o zdolności do wykonywania zawodu, bez którego jej syn nie byłby przyjęty na uczelnię.„Pomogła nam w uzyskaniu tego zaświadczenia była korepetytor z historii Bogdana, a obecnie dziennikarka Olesia Bondaruk. Zmusiła lekarzy, żeby przejrzeli normatywne dokumenty. Lekarze znaleźli uchwałę Gabinetu Ministrów Ukrainy, które zaświadcza, że dzieci z zespołem Downa mają prawo zdobywać wyższe wykształcenie. Gdyby nie Olesia Bondaruk, poddałabym się i nic nie załatwiała - mówi Eugenia. – Syn uczy się na studiach zaocznych. Wykładowcy i studenci z grupy całkiem normalnie odnoszą się do mojego dziecka. Otrzymuje dość niezłe wyniki.

Olga: Pani jest aktywna. Korzysta z programu umożliwiającego odbycie stażu w Polsce na Uniwersytecie Warszawskim. Jak pani widzi swoją przyszłość? Co chciałaby pani osiągnąć?

NataliyaJeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o swoich planach na przyszłość :-)

Studiuję zarządzanie projektami w organizacjach pozarządowych: polskie doświadczenia jako lekcja dla Ukrainy.

Dziękuję, że taki świetny program – im. Lane’a Kirklanda - istnieje, że mam możliwość porównywania tego co jest na Ukrainie i tutaj w Polsce.

U siebie w Łucku pracowałam w fundacji charytatywnej jako rzecznik prasowy.

Chcę zrealizować projekt szkolenia zespołu hospicjum domowego w Łucku. Teraz właśnie piszę projekt i szukam kontaktów na trenerów, którzy mogliby podzielić się doświadczeniem z ukraińskimi kolegami. Mam nadzieję, że realizacja projektu się powiedzie.

Ten temat jest też mi bliski. Moja matka miała raka i wtedy, kiedy miałam 17 lat, widziałam, jakie mamy hospicjum w Łucku. A teraz Maria Adamczuk pierwsza w Łucku próbuje to ogarnąć.

Jestem też w kontakcie z dyrektorem organizacji dla dzieci z zespołem Downa „Down Syndrom” http://www.volynds.org.ua/, panią Olena Melnyk. Pani Olena jest aktywna, szuka konferencji, szkoleń. Byłoby łatwo jej pomóc. Na przykład zorganizowanie dla takich dzieci wycieczki do Polski, razem z rodzicami. Bo starsi rodzice, wiem na pewno, bardzo mało podróżują.

A w tym momencie pomagam pani Annie Chraniuk zorganizować przyjazd do Poznania wdowy uczestnika АТО (wałek na Wschodzie Ukrainy), która ma 3 dzieci. Strona Internetowa: http://www.dziecizukrainy.pl/ i strona na fb https://www.facebook.com/dziecizukrainy/?fref=ts

Potrzebujemy wsparcia i nieobojętności wobec cudzego nieszczęścia.

Olga: Jakie ma pani marzenie?

NataliyaMarzenie? Nie wiem, tak dużo mam tych marzeń!

Standard, jak u wszystkich: rodzina, zdrowe dzieci, dom, pies. To jest w rękach Pana Boga.

Chyba jeszcze jedno wielkie – pokój dla Ukrainy.

I żeby moje dzieci nie wiedziały, co znaczy „Wantaż 200” (zwrot nie do przetłumaczenia – tak mówią na martwego człowieka na wojnie, ładunek 200).

Olga: Dziękuję za rozmowę

Podobne Artykuły

Jak przy stole nie rozmawiać o trudnych

Zauważyłam, że gdy do stołu nie usiądzie

Mity na temat edukacji

Nigdy nie pozwoliłem szkole stanąć na dr

Jak moja córka z zespołem Downa jest tra

Gdy Agata się urodziła, zastanawiałam si

Follow Me

Zapisz się do Newslettera

ciekawe dodatki

© 2017 Newskit. All Rights Reserved.Design & Development by Joomshaper

Szukaj