Zespół Downa

Kim ty jesteś Downie

zespół Downa

Już małemu niemowlakowi, który jeszcze nie pokazał swojego potencjału przykleja się etykietkę: ktoś słabszy, ktoś gorszy. Diagnoza brzmi: zespół Downa. Down.


Tak się nieszczęśliwie złożyło, że lekarzem, który w roku 1866 opisał zespół Downa był John Landgdon Down. Żeby uczcić jego wkład w medycynę, dziś osoby o skośnych oczach, małych dłoniach i charakterystycznym kształcie czaszki określa są jako osoby z zespołem Downa. Ja nie lubię tego zwrotu. Bardzo często mówię "z zespołem". Dlaczego mam używać zwrot, który kojarzy mi się z czymś co idzie w dół? Jeżeli przyklejamy komuś taką etykietkę, to trudno potem tym osobom udowodnić, że jest inaczej.

Taka dygresja:

Byłam w sobotę na pochodzie z okazji Międzynarodowego Dnia Zespołu Downa. W pewnym momencie pewna pani (nie pytając Agaty), wzięła ją za rękę - jak małe dziecko. Zwróciłam jej uwagę, że Agata jest już duża, ma 13 lat i nie trzeba jej prowadzić za rączkę. Na to pani zmieszana odpowiedziała, że to ją (tę panią) trzeba prowadzić a Agata jej pomaga. Czy wzięłaby bez pytania za rękę "pełnosprawną" dziewczynę?

Osoby z zespołem Downa są różne, tak samo jak różni są wszyscy ludzie. Mają swoje smutki, radości, sukcesy. 

Agata Komorowska

W czasach, gdy wszyscy pędzą do przodu bez chwili wytchnienia, trudno jest żyć osobie z zespołem Downa. Żyje wolniej. Wymaga cierpliwości. Zostaje w tyle za nami, ale nie ze względu na swoje upośledzenie, tylko dlatego, że my tak pędzimy. 

Upośledzenie umysłowe jest czymś, co często nie daje spokoju rodzicom. Osoby z zespołem Downa najczęściej mają umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną. Dlaczego tak jest? Pytałam kiedyś doktor od genetyki, co jest przyczyną, że niektóre dzieci mają niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim, a inne w stopniu umiarkowanym. Nie potrafiła mi na to pytanie odpowiedzieć.

W zespół Downa wpisane jest szybsze starzenie się. Niestety osoby z zespołem Downa, w młodszym wieku i częściej niż osoby pełnosprawne, zaczynają chorować na alzheimera. I to jest myśl, która gdzieś z tyłu mojej głowy przycupnęła i przypomina o sobie.  

Pięknie o zespole Downa powiedział w wywiadzie dla Polityki Pablo Pineda - aktor z zespołem Downa:

Czym jest zespół Downa? Łatwiej powiedzieć czym nie jest. Nie jest chorobą jak się wszystkim wydaje. Nie jest opóźnieniem w rozwoju. Przeciwnie nasz rozwój przebiega prawidłowo w ramach naszych biologicznych możliwości. Nie jest też ułomnością, bo stać nas na o wiele więcej, niż się wydaje. Zespół Downa jest przejawem ludzkiej różnorodności, cechą charakterystyczną. Ludzie z zespołem Downa mają odmienny sposób myślenia, uczenia się, przetwarzania informacji – trochę wolniej, po prostu inaczej

„Nie jestem newsem” Polityka nr 16/2010 r.

Pablo Pineda bardzo mądrze powiedział. Zespół Downa NIE JEST chorobą. Choroba jest czymś złym, z chorobą się walczy. Osoby z zespołem Downa chorują. Na przykład na niedoczynność tarczycy. Mają wadę serca. Niedoczynność się leczy, wadę serca też. Zespołu się nie leczy. I moim zdaniem, dopóki nie przestaniemy stawiać znaku równości zespół Downa = choroba, trudno będzie tym osobom pokazać na co je stać. A niestety nawet lekarze posługują się terminem choroba zespół Downa

Nie znamy możliwości osób z zespołem Downa. Przykładem jest Agata i jej umiejętność gry na pianinie. 

 Poniżej jest film, który również pokazuje, że rodzice często nie znają swoich dzieci.

Jak Zespołowcy robią nas w konia

W naszym społeczeństwie słowo Down wykorzystują dzieci i ich rodzice, ale nie wobec osób z zespołem, tylko do siebie. Pewnego dnia, niedługo po urodzeniu Agaty, stałam w kolejce do kasy. Przede mną była matka z dwójką dzieci. Dzieci zachowywały się jak dzieci, które stały dłuższy czas i się wynudziły. W pewnym momencie matka do nich powiedziała: "Nie zachowujcie się jak downy". Zapraszam Was do przeczytania wpisu na blogu http://wokoldzieci.blogspot.com/, którego tytuł brzmi" Idź ty Downie".

Rodzice dzieci z zespołem Downa coraz bardziej otwierają się i pokazują światu odmienność ich dzieci, miłość do nich. Oswajają innych z niepełnosprawnością.

Obejrzyjcie przepięknie zrobiony utwór pt. Mamela. Słowa i muzykę opracował ojciec chłopca z zespołem Downa Tadeusz Woźniak. 

Mamela

Obejrzyjcie pełną miłości sesję zdjęciową z latającym małym chłopcem z zespołem DownaKLIK

zespolowiec.jpg

Follow Me

Zapisz się do Newslettera

ciekawe dodatki

Tags

© 2017 Newskit. All Rights Reserved.Design & Development by Joomshaper

Szukaj