Zespół Downa

Zespół Downa vs. down

zespół Downa

Ten tekst wyraża mój sprzeciw na przedmiotowe traktowanie osób z zespołem Downa. 

 

Wydawać by się mogło, że celem nadrzędnym dla Państwa Suchcickich powinno być, nie tylko wsparcie osób z zespołem Downa, ale również dbanie o pozytywne ich spostrzeganie w społeczeństwie i walka o to, żeby osoby z zespołem Downa znalazły wśród nas swoje miejsce.  

Państwo Suchciccy prowadzą, już od prawie 20 lat, ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". Jako duża organizacja mają możliwości, żeby zaprezentować społeczeństwu obraz osób z zespołem Downa. 

 

I właśnie państwo Suchciccy skorzystali z tej możliwości. 

Udzielili wywiadu (link  tutaj) – jak dla mnie  katastrofalnego, w swoich skutkach, dla osób z zespołem Downa. 

 

Cytat (wypowiedź pana Andrzeja Suchcickiego): jak widzę, że jest wycieczka po żydowskiej Warszawie, to mogę wziąć swojego downa i na nią pójść. 

 

Panie Andrzeju, Pan weźmie na wycieczkę swojego downa, a ja swojego psa.

Ale jeżeli chodzi o moją córkę – Agatę, która jest osobą z zespołem Downa – to ja powiem, że

pójdę na wycieczkę z Agatą/z moją córką

wezmę ze sobą Agatę/moją córkę

zjem ciastko z Agatą/moją córką. 

 

Państwo Suchciccy traktują osoby z zespołem Downa w kategoriach czegoś wadliwego, porypanego i spieprzonego.  

 

Cytat:  Mnie ten down nigdy ani nie szokował, ani nie przeszkadzał. (...) Słowo oderwało się od generatora, czyli od człowieka. Mówi się tak na coś wadliwego, na coś, co porypane, spieprzone.  Na przykład: samochód z downem (...) Ku własnemu zdumieniu usłyszałem kiedyś nawet: "Ten żyrandol świeci jak down". Nie ma się czym przejmować.

 

Panie Andrzeju, zapewniam Pana, że jest się czym przejmować, tym bardziej, jak Pan sam zauważył, że słowo down oderwało się od człowieka. Naszym zadaniem powinno być stworzenie takiej atmosfery i podjęcie takich działań, żeby to słowo na nowo połączyło się z człowiekiem i nie było używane w kontekstach zepsutych rzeczy jak np. samochód z downem. 

Pozwolenie na używanie takich sformułowań i bagatelizowanie słowa "down" w kontekście człowieka, stygmatyzuje osoby z zespołem Downa. 

Ja bym bardzo chciała, żeby moja córka, która ma zespół Downa, była szanowana przez inne osoby, które spotka na swojej drodze. 

Wierzę, że Pan również by sobie życzył, żeby Pana córka – Natalia – była nie tylko akceptowana przez społeczeństwo, ale traktowana jak ktoś, kto ma wszelkie prawa, żeby w tym społeczeństwie żyć. 

 

Czy czuje Pan różnicę w sformułowaniach:

 

1) Idę spotkać się z Agatą, która ma zespół Downa. 

2) Idę spotkać się z downem?. 

 

Ja widzę kolosalną różnicę. W pierwszym zdaniu idę na spotkanie z człowiekiem z krwi i kości, który ma swoje  imię, żyje i pewnie jak każdy z nas ma swoje marzenia i pasje.

W drugim zdaniu idę spotkać się z właściwie nie wiadomo kim/czym? Bo co oznacza samo słowo down? Jak Pan wcześniej przytoczył porównania, oznacza coś wadliwego, coś porypanego, spieprzonego.

Zapewniam Pana, że moja córka nie jest wadliwa, porypana i spieprzona. Pana córka również. Pomimo, że obie na świat przyszły z zespołem Downa. 

Owszem, Einsteinem nie zostaną, wirtuozem również nie. I nie będą kreatorem mody. 

Ale moja córka Agata daje z siebie wszystko na co ją stać i walczy o swoje ja, pomimo piętrzących się przed nią ograniczeń. 

 

zespół Downa

  

 

Państwo Suchciccy nie tylko zezwalają na przedmiotowe traktowanie osób z zespołem Downa, ale wręcz podkreślają, że takie traktowanie jest jak najbardziej w porządku. 

 

Cytat: "Nasze stowarzyszenie organizuje konkurs literacki dla uczniów "Down obok mnie". Wydaje mi się, że to bardzo dobre hasło: treściwe i krótkie."  

 

Panie Andrzeju, super, że realizujecie projekty, których celem jest rozpowszechnienie wizerunku osób z zespołem Downa i zwrócenie uwagi społeczeństwu na fakt, że takie osoby są wśród nas. 

Ale dlaczego podkreśla Pan przy tym, że osoby z zespołem Downa są porypane, spieprzone, popsute? I w dodatku taki obraz przedstawia Pan uczniom różnych szkół?

Ci młodzi ludzie, do których trafia Pana przekaz żyją obok naszych dzieci. Nasze dzieci będą zdane kiedyś na ich pomoc, łaskę i dobre słowo. 

Ja naprawdę bym wolała, żeby spojrzeli na Pana Natalię i na moją Agatę jak na człowieka. Jak na człowieka, który co prawda nie zostanie ich przyjacielem, ale również chce mieć prawo do swoich drobnych radości, miłości i smutków.  

Dlaczego pozwala Pan, żeby w społeczeństwie zagnieździło się słowo "down", które jak Pan wcześniej podkreślił, oznacza coś porypanego, spieprzonego?  

Powiedział Pan, że nikt nie wymyślił lepszej nazwy i jako przykład podał hasło: zespolaki. Nie chce mi się wierzyć, że nikt nie wymyślił innego hasła. Czy krótkim i treściwym hasłem nie byłoby np. "Jestem obok Ciebie?".

 

Cytat: "Przy wejściu do Państwa stowarzyszenia wisi plakat filmu "Downtown. Miasto Downów".

 

Panie Andrzeju, czy przykleiłby Pan plakat przy wejściu do Stowarzyszenia z napisem:

"Grubasówtown. Miasto Grubasów" ?

Albo

"Staruchówtown. Miasto Staruchów?" 

 

Państwo Suchciccy swoje słowa tłumaczą:

 

Cytat: profesor Anna Sobolewska, która pisze: "My, rodzice starych downów...". Skoro osoba zajmująca się zawodowo językiem polskim tak mówi, znaczy nic w tym złego.

 

Naprawdę, panie Andrzeju nie ma w tym nic złego? We mnie nie ma przywolenia, żeby używać takich sformułowań, nawet w sytuacji, gdy mówi to profesor zajmująca się zawodowo językiem polskim. 

Pan, panie Andrzeju zakładając stowarzyszenie narzucił sobie pewne zobowiązania. Jest Pan dodatkowo odpowiedzialny za swoje czyny i słowa, ponieważ idą w świat.

Słuchają Pana ludzie. Słuchają rodzice dzieci z zespołem Downa, słuchają politycy, którzy decydują o losach naszych dzieci, słucha przeciętny pan Kowalski, który swoje wnioski przekaże synowi, a ten kolegom w szkole.

 

Powiedział Pan: Dla mnie ważne jest, jak te downy się traktuje.

A ja odpowiadam: Społeczeństwo będzie dobrze traktować osoby z zespołem Downa, w sytuacji, gdy my – rodzice – będziemy o nich mówić z szacunkiem. 

 

 P.S. Cenię książki, które wydajecie. Czytam czasopismo "Bardziej Kochani". Cieszę się, że prowadzicie mieszkania treningowe. Jednak jest we mnie sprzeciw na takie podejście do osób z zespołem Downa, które przebija w wywiadzie. 

 

Pozdrawiam 

Olga Komorowska

Moj portret

Prowadzę wykłady i warsztaty, opowiadam historie. Jestem matką dziewczyny z zespołem Downa i dr nauk ekonomicznych. Moje motto życiowe brzmi: nie szukaj problemów, szukaj rozwiązania.

 

 

Newsletter

Newsletter

Informacje bezpośrednio na Twoją skrzynkę pocztową. Bez spamu. Raz w tygodniu.

Ja i Facebook

Występ Agaty 2015

Więc weź mnie za rękę, już czas

Linki dla Ciebie

Fundacja Ja też

R

 Fundacja z Gdańska, wspiera rozwój osób z zespołem Downa.

Ja na Instagramie

[ingallery id="3"]

© 2017 Newskit. All Rights Reserved.Design & Development by Joomshaper

Szukaj