Jeżeli mówimy o niepełnosprawności, to najczęściej o osobie z niepełnosprawnością. A o jego opiekunach najczęściej się milczy. 

Chyba, że chodzi o pieniądze. Wtedy jest głośno. Szczególnie, gdy matki protestują pod sejmem. Ale czy pieniądze to jest to coś, co najbardziej potrzebujemy? 

Co dostają rodzice, gdy usłyszą diagnozę o niepełnosprawności swojego dziecka? Broszurkę z listą instytucji wspierających. Informację na wypisie ze szpitala, do którego miejsca mają się udać po dalszą diagnozę lub na rehabilitację. Uśmiech wyrażający często bezradność. Strach, bo diagnoza ich przygniotła. Bezradność, bo nie wiedzą co dalej. Ból, bo miało być inaczej. Wściekłość, bo załatwienie prostej sprawy wymaga poświęcenia dużej ilości czasu i wypełnienia papierków. Poczucie niesprawiedliwości, bo dlaczego dotknęło to właśnie ich.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością pozostawieni są często sami sobie. 

Ci rodzice nie mogą wybrać innej opcji życia. Są rodzicami takiego dziecka, czy tego chcą, czy też nie. 

Rodzic sam szuka informacji, sam załatwia różne kwestie. Nie ma koordynatora, który byłby przypisany do rodziny tak jak jest w Irlandii. Rodzic musi znać bardzo dobrze przepisy prawa, musi być aktywny, zdeterminowany, musi wiedzieć, że jeżeli zamkną jedne drzwi, to trzeba wejść drugimi. A jak się nie da, to pozostaje wejście oknem. Osoba taka musi być wytrwała. A czyż nie jest już dużym obciążeniem psychicznym i czasowym sam fakt posiadania dziecka z niepełnosprawnością? A co w sytuacji, gdy razem z dzieckiem niepełnosprawnym wychowywany jest drugi młody człowiek należący do „pełnosprawnych”? 

Co ma zrobić taka matka jak Mariola, z którą przeprowadziłam wywiad (tutaj go przeczytasz). Urlop to tylko 26 dni w roku. Wakacje trwają dwa miesiące, do tego ferie zimowe, przerwy świąteczne w szkole. W tej chwili jest jej łatwiej, ponieważ do domu przychodzi opiekun i Mariola ma trochę czasu dla siebie. Ale osobę do pomocy ma dopiero teraz, gdy Patryk ma 16 lat.  

Przeczytajcie wypowiedzi matek, z którymi był przeprowadzony wywiad w ramach mojego projektu:

"My żyjemy na maksa, my żyjemy ze zdwojona prędkością i my się szybciej wykańczamy - i tak naprawdę my potrzebujemy pomocy, tak samo jak nasze dzieci, tylko nikt tego nie widzi. Bo to, że mamy dzieci upośledzone i chore, to już jest bardzo duża odpowiedzialność 
i obciążenie duże. I nikt tego nie widzi." 

"Jesteśmy obciążone obowiązkami, życie pędzi. A młodsze dziecko wywiera na mnie presję, że ja się więcej zajmuję tym chorym".

"Życie matki dziecka niepełnosprawnego jest naprawdę niewesołe. I jest no… to jest koszmar, to jest ciągła bieganina, ciągły stres, bo w każdej chwili może zadzwonić telefon, że coś się dzieje i trzeba przyjechać po niego… […] przecież jak człowiek jest taki napięty przez cały tydzień, no to te nerwy mu siadają, prawda, no bo… no nie idzie tak żyć, w ciągłej bieganinie, to jest opieka 24 godziny na dobę, a prócz tego trzeba normalnie jeszcze żyć, funkcjonować".

"Żebym mogła pójść do kosmetyczki, na fitness... o takie rzeczy mi chodzi, żebym mogła się dopieścić".   

Co towarzyszy rodzicom wychowującym dziecko z niepełnosprawnością? Depresja, strach, niemoc, wypalenie związane z opieką.

Taki rodzic, a najczęściej jest to matka, potrzebuje czasu dla siebie, czasu, w którym oderwie się od niepełnosprawności swojego dziecka. 

Rodzicom dziecka z niepełnosprawnością intelektualną towarzyszy również brak nadziei. 

Brak nadziei często nie jest związany ze stanem zdrowia dziecka. Jest związany z przyszłością dziecka. 

Co będzie z dzieckiem z upośledzeniem umysłowym, gdy skończy szkołę? Teraz wchodzą zmiany w systemie edukacji. Jestem za ich wprowadzeniem, ale dla mojej córki te zmiany nie są korzystne. W systemie szkolnym będzie krócej. Edukację można przedłużyć o rok na każdym etapie edukacji. Jeden etap, czyli gimnazjum zostaje usunięty, a do liceum Agata nie pójdzie. Czyli moja córka szybciej wyjdzie spod opiekuńczych skrzydeł państwa i trafi w otchłań bez perspektyw. 

Praca? Jeżeli ja czegoś nie zorganizuję, jeżeli nie zorganizuje pracy Fundacja, to Agacie zostanie życie z pilotem w ręku. Dlatego działam społecznie w Fundacji "Ja też". Fundacja stwarza nadzieję, na wprowadzenie zmian w życiu mojej córki.

Taką nadzieję również stwarza Ecekon - instytucja, w której Agata uczy się grać na pianinie. Nie będzie co prawda zarabiać grając na pianinie, ale będzie miała jakiś cel w życiu, będzie się coś działo, będzie miała swoje miejsce żeby spotkać się z ludźmi. 

Mieszkanie? Będzie mieszkać ze mną. Ma swój pokój, ale wiem, że chciałaby być samodzielna. Pytanie: jak to zorganizować w Polsce?

A jak zabraknie rodziców? Co będzie z ich dzieckiem? Opieka spocznie na barkach rodzeństwa, rodziny, domu pomocy społecznej?

Nasze Państwo przeznacza pieniądze na wczesną interwencję. Rehabilitujemy dzieci, uczymy je wyraźniej mówić, jeździmy na zajęcia. Poświęcamy naszą energię, nasze siły, również pieniądze.

Ale co potem? 

No właśnie, co będzie z naszym dzieckiem z upośledzeniem umysłowym, gdy będzie mieć lat 20?

Co będzie z nami - rodzicami, gdy po tylu latach walki z systemem, z samym sobą i o nasze dziecko zabraknie nam sił? 

Podzieliłam się dziś z Tobą moimi przemyśleniami. I moim lękiem związanym z przyszłością Agaty.

O siebie się nie martwię. 

Uważam, że ten post jest bardzo ważny dla wszystkich rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. 

Dlatego mam prośbę. Udostępnij go dalej.