Minęło ponad 12 lat od urodzenia Agaty. Przez ten okres nauczyłam się bardzo dużo o sobie, o niepełnosprawności. Przeżyłam wiele cudownych chwil. Były również zmagania, trudne decyzje. Te 12 lat były dla mnie dobrą szkołą życia. 

Poniżej przedstawiam moje rady dla nas, dla mam dziecka z niepełnosprawnością. Nie są to porady, które przeczytałam w książce. Wynikają z mojego doświadczenia, z tych dwunastu lat, które spędziłam z Agatą i z lekcji, których udzieliła mi sama Agata. Patrzyłam jak się zachowuje, co ją motywuje, co dodaje jej sił do życia, a co ją wygasza. Ważne było co mówi. Ważny był uśmiech na jej twarzy.

Zaakceptować dziecko

Nie cofnie się czasu. Nie zmienimy w życiu tego, że mamy dziecko z niepełnosprawnością. Jedyne co możemy zrobić, to pogodzić się z tą sytuacją. Pomoże to nam w życiu. Będzie łatwiej. W artykule Lekcja szczęścia według Srikumar Rao napisałam " Mogłabym być wściekła. Mogłabym popaść w depresję - bo dlaczego dotknęło to właśnie mnie? Czy żal do wszystkiego zmieniłby to, co już się zdarzyło? Nie. A byłoby mi trudniej żyć, cieszyć się sukcesami Agaty. I zdecydowanie trudniej byłoby mi wychować Agatę na taką wesołą, pewną siebie i rezolutną dziewczynę".

Pokochać dziecko

Może Wam się wydawać, że jest to trudne. Ale musimy wiedzieć, że dziecko wyczuwa miłość. Nawet to dziecko, które ma większą niepełnosprawność intelektualną. Dziecko kochane i akceptowane będzie się lepiej rozwijać. Będzie więcej dawało od siebie. Będzie mniej się złościć. Okazać miłość można na wiele sposobów. Buziak w głowę, czułe dotknięcie, miły uśmiech, chwila spędzona z dzieckiem, na przykład na czytaniu książki. Tych sygnałów nie musi być dużo, ale niech będą. Wiem, że wielu rodzicom ciężko jest okazać miłość szczególnie na samym początku. Ja być może miałam łatwiej. Agata urodziła się za wcześnie. Ważyła 1390 gr. Jej ręka była grubości mojego kciuka. Zobaczyłam ją, taką malutką w wielkiej pieluszce. Leżała w inkubatorze. Pokochałam ją od razu. 

Oderwać się od niepełnosprawności

Musimy odpocząć od dziecka. Tak, to jest bardzo potrzebne. Bezwzględnie potrzebne. Nie damy rady funkcjonować jak roboty. Pewnego dnia przyjdzie kryzys, niemoc, depresja. Dlatego musimy ładować akumulatory. Naładować nas może praca, studia, kurs języka, spacer z koleżanką, bieganie. Cokolwiek. Musimy nabrać dystansu. Musimy rozmawiać na inny temat, nie tylko o niepełnosprawności. Przez pierwszy rok poświęcałam Agacie 100% swojego czasu. Bardzo intensywnie się nią zajmowałam. Po roku stwierdziłam, że muszę coś zrobić, bo zwariuję. Zapisałam się na studia podyplomowe (zajęcia odbywały się w weekendy). Dzięki temu odetchnęłam. Wracałam do domu z nowymi siłami, z uśmiechem na twarzy.     

Wymagać od dziecka

To, że dziecko ma niepełnosprawność nie oznacza, że nie potrafi czegoś zrobić. Nie oznacza to, że może nam wskakiwać na głowę. Wymagajmy od dziecka odpowiedniego zachowania. Wymagajmy pomocy w domu, samodzielności. Oczywiście musimy dostosować wymagania do poziomu rozwoju dziecka. Dziecko może rozłożyć sztućce, wytrzeć kurze, powiesić skarpetki, wyjąć pranie z pralki. To nie są trudne zadania dla chodzących dzieci. Nawet, gdy zrobi coś niezdarnie, powoli, ale niech robi. Nie nauczy się nie robiąc. Wytrzeć z kurzu może dwie półki, na których stoją mniej cenne rzeczy. Dziecko powinno mieć stałe obowiązki, na przykład pilnowanie, czy psy mają wodę. Tak, tak, tysiące razy muszę przypominać Agacie, że w misce jest mało wody, ale mam nadzieję, że jeszcze trochę i wejdzie jej sprawdzanie wody w nawyk. Gdy dziecko widzi, że korzystamy z jego pomocy, że jest potrzebne, czuje się docenione i rośnie jego poczucie własnej wartości.

Zrozumieć dziecko i jego potrzeby

Z dziećmi niepełnosprawnymi często jest utrudniona komunikacja. Dlatego musimy je obserwować i interpretować jego zachowanie. Czy rzuca butem, bo nie potrafi inaczej w tym momencie pokazać, że jest złe? A ma powód do złości. Czy rzuca butem, bo chce zwrócić na siebie uwagę? 

Dużo mówić do dziecka

Nawet gdy wydaje nam się, że nie rozumie. Z Agatką rozmawiałam od momentu, gdy przyjechała do nas do domu. Gdy tylko się budziła, byłam przy niej i mówiłam. Mówiłam co robię, mówiłam wierszyki, mówiłam co jest wokół nas. Nie pozwalałam na to, żeby leżała cichutko w łóżeczku z głową zwróconą w jedną stronę. Brałam ją na ręce, na kolana, kładłam obok siebie i mówiłam. Bardzo dużo również czytałam.

Własna postawa

Ważna jest również nasza postawa wobec dziecka, którą pokazujemy na zewnątrz. Gdy będziemy się wstydzić dziecka, myśleć, że inni nas nie zaakceptują, tak faktycznie się stanie. Bo swoją postawą pokażemy innym, że coś jest nie tak. Gdy jednak zaakceptujemy dziecko i pokażemy innym, że traktujemy całą tę niepełnosprawność normalnie, tak również będziemy odbierani i tak będzie odbierane nasze dziecko. Ja wszędzie szłam z Agatą z podniesioną głową do góry, z uśmiechem na twarzy. Nie spotkałam się z negatywną postawą wobec Agaty.  Wręcz przeciwnie, z akceptacją.