Zespół Downa

Początek mojego macierzyństwa

zespół Downa

Matką zostałam półtora miesiąca za szybko. A potem dostałam diagnozę: zespół Downa. 

 

Agata przyszła na świat 14 sierpnia o godzinie 21. Ważyła trochę więcej niż torebka cukru - 1390gr. Pomimo, że była wcześniakiem, płuca miała na tyle dobrze rozwinięte, że oddychała samodzielnie.

Tego dnia, kilka godzin wcześniej, jechałam szczęśliwa do lekarza na wizytę kontrolną. Na szczęście do szpitala. Świetnie się czułam. Podczas USG lekarz opowiadał co widać na ekranie.

Tu jest cała dziewczynka, tu jest rączka, a tu nóżka. Zaraz pokażę Państwu buźkę. Hm. Chwileczkę. Muszę coś sprawdzić, bo dziewczynka nie wygląda na szczęśliwą.

Kolejne chwile mojego życia toczyły się jakby obok mnie. Patrzyłam, słuchałam i nie do końca do mnie docierało, co się dzieje.

Lekarz powiedział: dziewczynka ma bardzo złe przepływy w mózgu. Krew płynie odwrotnie. (Nie wiem, czy tak dokładnie brzmiały słowa, ale tak zapamiętałam).

Pięć minut później byłam na sali obserwacyjnej na porodówce. Miałam być spokojna, żeby Agata jak najpóźniej się urodziła. Liczyła się każda minuta.

Tylko, że ja nie potrafiłam być spokojna. Byłam zdenerwowana. Cholernie zdenerwowana. Co się dzieje? Co się do cholery dzieje? Miało być tak pięknie. Co to znaczy odwrotne przepływy? Dziecko będzie miało uszkodzony mózg? Dlaczego? Przecież co miesiąc byłam na badaniach u lekarza!

O godzinie 21 Agata zaczęła tracić tętno. Pamiętam przestraszoną twarz Witka, któremu kazano wyjść. Pamiętam pośpiech wśród lekarzy i wśród pielęgniarek. Pamiętam lampy na suficie. A potem obudziłam się w małej sali. Bolał mnie cały brzuch. Siedział przy mnie Witek i gładził po ręku. Byłam słaba, przytłumiona, przerażona.

I co? pytam

Ciii

Jak dziecko? Co z mózgiem?

Będzie dobrze.

Chcę zobaczyć swoje dziecko.

Za dwa dni. Jest na OIOMie. Musisz się wzmocnić.

Witek już wiedział to, czego ja jeszcze nie wiedziałam. Że Agata ma podejrzenie zespołu Downa. Te dwa dni płakałam. Płakałam nad mózgiem mojego dziecka. Płakałam nad niepewnością. Płakałam za moim dzieckiem.

Nadszedł ten moment, gdy usiadłam w fotelu szpitalnym i Witek zawiózł mnie na drugi koniec szpitala, na OIOM. Pojechałam zobaczyć po raz pierwszy moją córkę.

Moje dziecko. Łzy wzruszenia popłynęły mi po policzku.

I wtedy się dowiedziałam. Pani doktor zapytała mnie, czy wiem, co to jest zespół Downa. Powiedziała również, że moja córka ma podejrzenie zespołu Downa. 

Zespół Downa? Czy ja coś wiem? Praktycznie nic. W tym momencie nie był ważny dla mnie jakiś tam down, czy zespół. Zastanawiałam się, co jest z mózgiem mojego dziecka. 

Położyłam dłoń na inkubatorze. Pewnie nie poczuła mojego dotyku. Oddzielało nas szkło. Widziałam pomarszczone drobne ciałko, marmurową skórę, drobne paluszki, rurki, plastry.

Wróciłam do pokoju. Płakałam. Z wściekłości, z żalu, z bezsilności. Nie wiedziałam, że człowiek ma tyle łez w sobie. 

Wspominam do dzisiaj dwie osoby. Bardzo żałuję, że ich nie pamiętam. Ale gdybym je dziś spotkała, to bym im bardzo podziękowała. Za ich słowa, za ich chęć porozmawiania, za ich pomoc, za bardzo dobre podejście do zrozpaczonej matki.

Pielęgniarka przyniosła mi gazetkę, w której była opisana historia chłopca z zespołem Downa. Powiedziała, że nie wiem, czy chciałabym teraz przeczytać artykuł, ale żebym sobie zostawiła gazetkę na później. 

Druga pielęgniarka przyszła do mnie i zapytała, czy widzę, że ona się uśmiecha. Czy widzę, że przychodzi do pracy. A w domu czeka na nią niepełnosprawny syn, którego uśmiech jest dla niej najważniejszy na świecie. Ma dziecko z niepełnosprawnością, a mimo to cieszy się z życia, pracuje. 

Gdy wyszłam ze szpitala, poszłam nad morze. Siedziałam na piasku. Słońce przyjemnie grzało. Morze lekko falowało. Popłakałam się. Ale tym razem inaczej. Kopnęłam piasek i pomyślałam: no cóż, jakoś to będzie. Trzeba działać i tyle.  

Pierwszą swoją miesięcznicę Agata spędziła w szpitalu. Śpioszki, które ma na sobie, to było ubranko dla lalek - nie mogliśmy nigdzie kupić tak małego rozmiaru ciuszków. Z okazji jej pierwszych 30 dni życia kupiliśmy dwa torty. Jeden dla pań pielęgniarek w szpitalu. Drugi dla nas do domu.

 

 

Ja też w mroku sięgam gwiazd

Film promujący osoby z zespołem Downa. Agata jest bohaterką tego filmu.

Ja i Facebook

Linki dla Ciebie

Fundacja Ja też

R

 Fundacja z Gdańska, wspiera rozwój osób z zespołem Downa.

Występ Agaty 2015

© 2017 Newskit. All Rights Reserved.Design & Development by Joomshaper

Szukaj