Żyją często gdzieś w tle swojej niepełnosprawnej siostry lub brata. Czują wstyd, złość a także miłość. 

Gdy obserwuję swojego syna Janka, to czasami nachodzi mnie myśl, że ma trudniej w życiu niż inni bracia, którzy nie mają siostry z zespołem Downa. A czasami myślę, że posiadanie siostry z niepełnosprawnością bardzo go wzbogaciło wewnętrznie.  

Janek jest młodszy od Agaty. To ma duże znaczenie, ponieważ od urodzenia wychowywany jest razem z siostrą. Wiele rzeczy, które dzieją się wokół nas, są dla niego oczywiste. 

W przypadku dziecka starszego, sytuacja jest inna. Niepełnosprawność rodzeństwa spada na niego, jak i na całą rodzinę, jak grom z nieba. Pojawienie się młodszego brata i siostry samo w sobie jest już poważnym przeżyciem, a niepełnosprawność pociąga za sobą dodatkowe emocje. Nie zawsze pozytywne i dobre.

Zrobiłam bilans posiadania niepełnosprawnego rodzeństwa, ponieważ chcę zwrócić uwagę, że w rodzinie również jest pełnosprawny brat lub siostra, którzy przeżywają własne rozterki, mają problemy wynikające z posiadania rodzeństwa na wózku inwalidzkim albo z zespołem Downa. Niestety często się o nich nie mówi, jakby nie mieli znaczenia. 

Z czym boryka się rodzeństwo osób z niepełnosprawnością?

Ze wstydem

W dzisiejszych czasach narzuca się ludziom trend, że powinni być doskonali. Ososby z niepełnosprawnością takie nie są. Inaczej wyglądają, inaczej się zachowują, inaczej mówią. Dlatego czasami może być dziecku wstyd, że ma taką siostrę albo brata. Szczególnie, gdy w szkole albo na podwórku inne dzieci będą zwracać uwagę w niemiły sposób na niepełnosprawność rodzeństwa. 

Z zazdrością

Rodzice poświęcają więcej czasu i uwagi rodzeństwu z niepełnosprawnością niż dzieciom "pełnosprawnym". Ćwiczą z nimi rozpoznawanie kształtów, mówienie, siłę dłoni, jeżdżą na dodatkowe zajęcia. Rodzeństwo może czuć się mniej kochane, ponieważ poświęca się im uwagę tylko wtedy, gdy coś zbroją albo mają kłopoty. 

Ze zmęczeniem

W domu po usłyszeniu diagnozy o niepełnosprawności dziecka panują negatywne emocje: złość, nerwowość, smutek, żal. Rodzice często walczą z systemem, który nie jest dla nich przyjazny. Przeżywają trudne emocje związane z uzyskaniem informacji o niepełnosprawności dziecka. Podejmują trudne decyzje związane z rehabilitacją, edukacją, leczeniem dziecka. 

Rodzeństwo pełnosprawne często opiekuje się rodzeństwem z niepełnosprawnośią - niezależnie od tego, czy ma na to ochotę, czy też nie. Pani Kamila przyspieszyła edukację swojej młodszej córki o rok, wyłącznie po to, żeby chodziła do jednej klasy ze starszym bratem Krzysiem i się nim opiekowała. 

Ze złością

Rodzeństwo może czuć złość w różnych sytuacjach, na przykład:

- gdy czuje się ignorowane i niedoceniane przez rodziców,

- gdy rodzeństwu z niepełnosprawnością rodzice pozwalają na więcej,

- gdy niepełnosprawny brat/siostra jest agresywny/agresywna,

- gdy dokuczają rówieśnicy z powody niepełnosprawnej siostry/brata,

- gdy ma się zaopiekować siostrą/bratem a nie ma na to ochoty.

Ze strachem

W życiu rodziny pojawia się wiele niewiadomych, które budzą lęk w rodziach i w rodzeństwie. Rodzeństwo słyszy rozmowy rodziców i boi się, co będzie w przyszłości, gdy zabraknie rodziców? Jak będzie się zachowywał brat/siostra gdy będzie starsze? (o moich lękach związanych z przyszłością Agaty piszę tu). Rodzeństwo może również czuć lęk przed tym, że zachoruje na to samo co siostra/brat.

Ze zbyt dużymi oczekiwaniami

Czasami zdarza się tak, że rodzice swoje oczekiwania co do dzieci przerzucają na to "pełnosprawne". (Pomijam oczywiście fakt, że dzieci nie są od tego, żeby spełniać oczekiwania rodziców - to jest temat na kolejny wpis, ale tak niestety czasami jest, że dziecko ma być malarką, bo matce się to nie udało. Ma być inżynierem, bo to było ojca marzenie). W takiej sytuacji to dziecko "pełnosprawne" musi spełnić te oczekiwania. Chodzi na lekcje gry na skrzypcach, w szkole ma dostawać same oceny bdb i celujące, uczy się trzech języków. Stawianie tak wysokich oczekiwań jest bardzo stresujące dla dziecka. Stres zaczyna się już w momencie pakowania tornistra, bo gdy dziecko nie weźmie do szkoły piórnika, cyrkla albo zeszytu, dostanie wpis "nieprzygotowany", a wtedy o ocenie "celujący" może zapomnieć.    

Co widzę na plus:

Zwiększa się u nich wrażliwość społeczna. Janek zwraca uwagę na osoby starsze. Rozumie, że ktoś może być wolniejszy albo mniej wyraźnie mówić. Wie, że ludzie różnią się od siebie i to w jakiś sposób akceptuje. 

Gdy są młodsi od siostry/brata z niepełnosprawnością - to szybko się rozwijają. Jeżdżą z rodzeństwem na turnusy rehabilitacyjne, bawią się zabawkami edukacyjnymi, są w miejscach, w których w swoim wieku by nie byli. Na przykład Janek. Był z Agatą na dwóch turnusach rehabilitacyjnych i żeby nie czuł się gorszy, wykupiłam mu zajęcia z koniem w ramach hipoterapii. Nie jechałby na koniu w wieku dwóch lat, gdyby nie Agata. Nie turlał by się na materacach, gdyby nie Agata. Nie uczyłby się liczyć w wieku dwóch lat, gdyby nie Agata. 

Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością jest bardziej zaradne i ma większą wiedzę o świecie niż ich rówieśnicy. Rozmawiałam z moim 11 - letnim synem o niepełnosprawności i Janek zaskoczył mnie stwierdzeniem, że kto chciałby dziś zatrudnić osobę z niepełnosprawnością - przecież to się firmie nie opłaca (do odłuchania rozmowy zapraszam tu). 

Chociażby z takiego błahego powodu, jak załatwianie spraw w urzędzie, w szkole albo w przedszkolu. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością mają przyspieszony kurs przedsiębiorczości w życiu. Większość z nich wie, że gdy urzędnik powie "nie", to wcale tak nie musi być. Trzeba pozałatwiać dodatkowe dokumenty i spróbować jeszcze raz. 

Mam takie marzenie, żeby pomoc państwa oraz fundacji i stowarzyszeń dotyczyła również rodzeństwa "pełnosprawnego". Te dzieci też mają swoje lęki i swoje potrzeby.  Chcą być kochane, wysłuchane i zrozumiane. Wielu uczuć, które je przepełniają, mogą się wstydzić, bo wiedzą, że te uczucia są złe. Bo przecież nie można nienawidzieć swojej siostry albo brata! Ale każde z tych uczuć jest jak najbardziej zrozumiałe i trzeba pozwolić dziecku je odczuwać i zrozumieć.