Gdy Agata się urodziła (15 lat temu), zastanawiałam się, w jaki sposób znajomi przyjmą informację, że mam córkę z zespołem Downa. 

Wydawało mi się, że Down się źle kojarzy, bo jakie jest pierwsze skojarzenie z osobą z zespołem Downa? Głupek, debil, dziecko specjalnej troski? Miałam przeświadczenie, że ludzie nie będą wiedzieli jak się zachować przy mnie, jak się zachować przy Agacie. Przecież nikt nas nie przeszkolił z obsługi Downa (zobacz mój wcześniejszy wpis: kim ty jesteś Downie). Kim jest taka osoba? Może ugryzie? Opluje? Czy zrozumie, gdy coś do niej powiem? 

Wiem, że są rodzice, którzy ukrywają przed światem fakt, że ich dziecko ma zespół Downa. Uda się to, oczywiście do pewnego momentu, ponieważ Down jest wypisany na twarzy.

Wiem, że są rodzice, którzy siadają w ostatniej ławce w Kościele, ponieważ mają wrażenie, że są obserwowani przez ludzi, którzy patrzą na nich wzrokiem pełnym niechęci i odrazy. 

Stwierdziłam, że powiem od razu. Jeżeli ktoś ze znajomych się ode mnie odwróci, trudno. Widocznie nie jest wart bycia moim kolegą/koleżanką.

Jednak rzeczywistość mnie zaskoczyła. Wszyscy znajomi przyjęli to jako coś naturalnego, ewentualnie zapytali w jaki sposób mogą pomóc. I to była fantastyczna postawa, ponieważ nie poczułam się jako ktoś gorszy. 

To zdjęcie Agaty, moja koleżanka bardzo lubi. Zdjęcie jest zrobione na jednym z kilku wyjazdów, na których byliśmy razem całymi rodzinami. Nie ja zrobiłam wianek na głowę Agaty. 

Gdy dziecko jest małe i spotkasz kogoś na ulicy, często ten ktoś chce zajrzeć do wózka. Małe dzieci są przecież takie kochane i słodkie, a my lubimy oglądać miłe, przyjemne i urokliwe stworzonka. W moim przypadku, nikt nie odsunął się z odrazą od wózka, gdy zobaczył Agatę, pomimo, że miała skośne oczka, wysunięty język oraz inny kształt głowy. A czytałam, że wielu rodziców skarżyło się na opisane powyżej zachowanie innych osób. Być może ci rodzice, są przewrażliwieni na punkcie reakcji ludzi na ich własne dziecko - często jest tak, że rodzice wstydzą się swojego dziecka, które odbiega od przyjętej w społeczeństwie normy. Być może mieszkają wśród społęczności, która niestety potrzebuje edukacji społecznej w zakresie akceptacji i tolerancji. 

Pewnego dnia, Agata mnie zapytała: Mamo, dlaczego ludzie tak na mnie patrzą? Odpowiedziałam, że dlatego, że jest bardzo ładną dziewczynką. Osobę z zespołem Downa możemy rozpoznać po wyglądzie - mają charakterystyczne rysy twarzy, charakterystyczny chód i posatwę ciała. Starałam się (i nadal to robię) ładnie ubierać Agatę, we włosach zawsze miała spinkę albo opaskę, chodziła do fryzjera, ale mimo to, wyróżniała się w tłumie. Nikt jej co prawda nie wytykał palcami, ale wzbudzała ciekawość. 

Gdy Agata stała się starsza, zapisywałam ją na różne zajęcia: do przedszkola z dziećmi 'pełnosprawnymi",  na lekcje judo z dziećmi "pełnosprawnymi", na półkolonie z dziećmi "pełnosprawnymi", na basen z dziećmi "pełnosprawnymi". Ani razu nie spotkałam się z negatywną reakcją osób dorosłych. Wszyscy mówili, że bardzo chętnie przyjmą Agatę na zajęcia. Pytali tylko, czy wykazuje trudne zachowania i na co zwracać uwagę.  

Ostatnio rozmawiałam w piekarni o dzieciach z zespołem Downa i sprzedawczyni powiedziała, że przychodzi tutaj do sklepu dziewczynka z listą zakupów, że się dogadują i jest ok. Wyprostowałam się dumnie i powiedziałam: to moja córka. 

Negatywne nastawienie do Agaty przeżyłam raz. U lekarza. W zasadzie to nie było negatywne nastawienie do Agaty, tylko do zespołu Downa.

Byłam na turnusie rehabilitacyjnym, a w budynku obok przyjmował foniatra, czyli lekarz od głosu. Agata miała wtedy około roku. Stwierdziłam, że pójdę z Agatą do tego lekarza, ponieważ moja córka milczała, nie gaworzyła, śmiała się bezgłośnie. Pani doktor spojrzała na Agatę i zapytała, z czym przychodzę. Powiedziałam jej o co mi chodzi. Lekarz zapisała coś na karcie Agaty, złożyła ręce na biurku i popatrzyła na mnie poważnie. 

- A po co chce Pani, żeby pani córka mówiła? Przecież Downy gadają same bzdury. 

Zatkało mnie, nie wiedziałam co odpowiedzieć. Dziś bym zareagowała, ale wtedy jej zdanie mnie przygniotło. Wstałam i wyszłam z gabinetu z Agatą na ramieniu. Połykałam łzy, być może płynęły mi też po policzku - nie pamiętam. 

Pomimo tego, że doznałam tak wielu dobrych reakcji ludzi na niepełnosprawność Agaty, spotkanie z foniatrą pamiętam do dzisiaj. To pokazuje, jak duży ma wpływ otoczenie na to, jak czuje się rodzic dziecka z niepełnosprawnością. 

Jestem ciekawa, czy spotkaliście na żywo osobę z zespołem Downa ? Słyszeliście ciekawe historie na temat osób z zespołem Downa? Zastanawia mnie, jak podchodzą do niepełnosprawności osoby, które nie mają na co dzień z nią do czynienia.  

Dziś na tyle, do zobaczenia!

Olga Komorowska