Po urodzeniu Agaty, wypatrywałam osób z zespołem Downa i byłam zaskoczona ich bezradnością.

Postanowiłam, że muszę wszystko zrobć, żeby Agata tak się nie zachowywała (przeczytaj na ten temat KLIK)

A potem się zdziwiłam, jak łatwo moja Agata, która jest rezolutną dziewczyną, wpadała w taką samą bezradność, jak te osoby, które widziałam kilka lat wcześniej. 

Działo się to tak: 

To co opiszę zadziało się, gdy Agata już sama chodziła do sklepu i żeby kupić bułki, musiała przejść przez osiedlową ulicę.

Pewnego dnia musiałam wyjść z psem jeszcze zanim Agata wyszła z domu do busa, który przyjeżdżał po nią co rano. Gdy wracałam ze spaceru, zobaczyłam moje dziecko i doznałam szoku. Agata - energiczna dziewczyna, która ma swoje zdanie, która zawsze z domu do windy wychodziła z tzw. przytupem, stała w drzwiach klatki, przygarbiona, z głową spuszczoną w dół, jak szmaciana lalka. W jej kierunku szedł pomocnik kierowcy autobusu, a ona czekała. Wyciągnął w kierunku Agaty rękę i razem przeszli przez ulicę. Agata szła za nim jak bezwolna marionetka. 

- Agata, chcesz sama iść do busa, czy ma pan do ciebie wychodzić? - zapytałam Agatę, gdy wróciła do domu. 

- Pan ma przychodzić. 

- Ok. I ma ciebie brać za rękę?  - byłam bardzo ciekawa odpowiedzi. 

- Tak, bo mi tak dobrze. 

- Rozumiem. Ale przecież masz już 14 lat, sama chodzisz do sklepu. A tu pan ciebie bierze za rękę, jakbyś była malutką dziewczynką. 

Po jakimś czasie od rozmowy, Agata przyszła do mnie i poprosiła, żebym zadzwoniła do pana kierowcy. Chciała już chodzić sama, bez trzymania za rękę. 

Podobną sytuację zaobserwowałam, gdy do Agaty przyszła wolontariuszka z programu "Starszy Brat, Starsza Siostra". Dziewczyny miały iść na spacer. Co zrobiła Agata? Stanęła bezradnie i czekała, aż wolontariuszka ją ubierze. Najpierw kurtka, potem czapka, szalik. 

Zapytałam Agatę, dlaczego tak dawała się ubrać i udawała małą dziewczynkę. 

- Bo chciałam się dopieścić.

- Ale to daj się dopieścić spacerem, rozmową, wspólną zabawą. Przez takie zachowanie Sylwia będzie myślała, że jesteś małą dziewczynką i tak będzie ciebie traktować. A masz przecież 14 lat. 

Agata wzięła sobie moje słowa do serca.   

Zastanawiałam  się, dlaczego tak się dzieje? 

Bo taka bierna postawa nie jest dobra dla osób z zespołem Downa. Jest wręcz destruktywna. 

W końcu dążymy do tego, żeby osoby te były samodzielne, potrafiły podjąć decyzję, potrafiły zadbać o siebie, gdy nas już zabraknie. 

Ponieważ pracuję z młodzieżą z niepełnosprawnością intelektualną, sama mam córkę z zespołem Downa, rozmawiam z rodzicami, dużo czytam na ten temat, moje wnioski są takie: 

Dlaczego przyjmują bierną postawę?

1. Bo mają wrażenie, że taka opieka jest okazaniem czułości i wsparcia, którego im brakuje w świecie rzeczywistym. Jak może czuć się osoba, która zdaje sobie sprawę ilu rzeczy nie potrafi zrobić?   

2. Bo tak jest im wygodniej. Przecież prościej jest, gdy ktoś zapnie guziki, niż gdy samemu trzeba się męczyć mniej sprawnymi palcami. 

3. Bo nie wiedzą, że potrafią. Mama, pani w przedszkolu, babcia zapinają im kurtki i nie dają czasu na samodzielne działanie. Dlaczego? Bo dziecku z zespołem Downa zapięcie kurtki zajęłoby x razy więcej czasu, a dzisiejszy świat pędzi i nie ogląda się na innych. 

4. Bo rodzice traktują swojego nastolatka nadal jak małe dziecko. 

5. Bo rodzice zbyt późno wdrażają swoje pociechy w pewne czynności, a potem wymagają od nich zbyt trudnych zadań. Na przykład zakupy. Żeby ktoś zrobił zakupy, to musi zdawać sobie sprawę z kolejnych czynności w sklepie. Najpierw wybiera się towar, potem się płaci. Żeby zrobić zakupy, trzeba dojść do sklepu, co się wiąże z wyjściem z domu, przejściem przez ulicę, wejściem do sklepu. Ostatnio widziałam małego trzyletniego chłopca z babcią. Chłopiec miał sobie wybrać lizaka, babcia dała mu pieniążek i powiedziała, żeby teraz zapłacił za lizaka. Chłopiec uczył się kolejności czynności w sklepie. Jeżeli będziemy wymagali od osoby z upośledzeniem umysłowym zrobienia zakupów, gdy ona nie zna poszczególnych etapów (bo w nich nie uczestniczyła), stanie przed zbyt trudnym zadaniem i się wycofa. Nie osiągnie sukcesu. Rodzic machnie ręką i pomyśli, że miał rację: jego dziecko nie zrobi zakupów. 

Czym taka postawa grozi? 

Jeżeli osoba się podporządkowuje drugiej osobie i podświadomie staje się bezradna, takie zachowanie może się u niej utrwalić. Co wtedy nastąpi? 

Brak chęci do działana. 

Brak inicjatywy.

Brak samodzielności.

Czyli dokładnie to, czego nie chcemy, z czym walczymy u naszych dzieci. 

Dlatego nie dajmy się oszukać naszym pociechom, dawajmy im wyzwania na miarę ich potrzeb, bądźmy cierpliwi, ponieważ potrzebują więcej czasu, żeby osiągnąć nowe umiejętności.  

A jak to wygląda w praktyce świetnie pokazuje ten film. 

A jeżeli jeszcze chciałbyś poczytać o zespole Downa, to zerknij do tych artykułów:

Jak Agata ogarniała swoją niepełnosprawność

Co sprawiło, że Agata zaczęła mówić

Co się okazało, gdy czytałam Agacie książki

Moja rozmowa z matką, która samotnie wychowuje syna z zespołem Downa

No to pa! 

Olga Komorowska