Gdy rodzic usłyszy diagnozę o niepełnosprawności dziecka, to czuje jakby dostał tłuczkiem prosto między oczy. Widzi świat jak przez mgłę i na początku nie ogarnia tego, co się dzieje wokół niego. 

Potem przychodzi moment, że zastanawia się, dlaczego to spotkało właśnie jego. Dlaczego niepełnosprawność wybrała to konkretne dziecko.

A potem jest różnie. 

Ale każdy rodzic czuje, że świat teraz już nie będzie taki sam. Że wywróci się wszystko do góry nogami. Że pociąg jego życia wjechał na całkiem nieznane tory.

Psychologowie stwierdzili, że rodzic po usłyszeniu diagnozy o niepełnosprawności dziecka przechodzi żałobę. Żałobę po pełnosprawnym dziecku.

Najpierw jest szok, potem zaprzeczenie (nie, no lekarz na pewno się pomylił w diagnozie. Jak może po spojrzeniu w buźkę dziecka wiedzieć, że ma zespół Downa!) rozpacz, poczucie krzywdy, a potem nadchodzi czas pogodzenia się i reorganizacji swojego życia.  

U jednych te etapy są krótkie, u innych trwają dłużej, u jeszcze innych nigdy nie nastąpi ten ostatni etap.

Oczywiście przyjście na świat każdego dziecka, jest przeżyciem dla rodziców i czasem zmian i wyrzeczeń. Jednak diagnoza o niepełnosprawności sprawia, że wszystko jest trudniejsze, bardziej czasochłonne i stresujące. Przyszłość nabiera ciemniejszego koloru. 

Co się zmienia?

Praca

Ja być może nie szukałabym pracy, która umożliwia spędzanie dużej części czasu w domu i pisanie wieczorami. A już na pewno nie zajęłabym się w badaniach naukowych rodzinami z osobą niepełnosprawną. Ponieważ nie wpadłabym na ten pomysł!

I nie przyszłaby mi do głowy współpraca z Fundacją Ja też, pisanie projektów, prowadzenie warsztatów dla młodzieży z niepełnosprawnością. Przecież to zajmuje czas, a pieniądze są bardzo niewielkie, bo większość moich działań robię w ramach wolontariatu. Bo, powiedzmy uczciwie, kto działa w fundacjach i stowarzyszeniach? Rodzice albo osoby, które mają dużą potrzebę pomagania innym (a takich osób nie ma wcale tak dużo). 

Część osób rezygnuje całkowicie z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Z moich badań wynika, że wśród matek wychowujących przynajmniej jedno dziecko z niepełnosprawnością aktywnych zawodowo jest 40% kobiet, a wśród matek wychowujących tylko pełnosprawne dzieci aktywnych jest 71% kobiet. Spora różnica - prawda?     

Są osoby, które zmieniają swoje kwalifikacje. Na przykład moja znajoma zajmowała się rachunkowością, a teraz po różnych szkoleniach prowadzi terapię dla dzieci - i okazało się, że jest w tym rewelacyjna.  Inny przykład, to Beata Zipper - Malina. Miała swoją pasję - fizykę - i chciała być naukowcem. Po urodzeniu córki z zespołem Downa założyła Stowrzyszenie "Szansa". Zrezygnowała z siebie, choć jak sama mówi, nie żałuje decyzji.

Człowiek 

Po diagnozie o niepełnosprawności u dziecka, rodzic staje przed wyzwaniami. Bardzo licznymi. A one go zmieniają, rozwijają, dołują, osłabiają, wzmacniają. Na pewno nie są dla niego obojętne.

Rodzic musi stawić czoła urzędnikom, papierkologii, przepisom prawnym, organizacji swojego czasu, podejmowaniu trudnych decyzji (jaka terapia najlepsza dla dziecka, jakie przedszkole, jaka szkoła?).

Ale również musi stawić czoła niepełnosprawności swojego dziecka. Na ile ją zrozumie, na ile zrozumie swoje dziecko, na ile będzie mu w stanie pomóc, na ile nauczy dziecko samodzielności.

Musi stawić też czoła swoim uczuciom do dziecka. Ma poczucie, że przecież powinien kochać tego małego szkraba, a często może odczuwać coś całkiem innego.  

Zostaje zanurzony w świecie niepełnosprawności, smutnych hiostorii, różnych pragnień, co może uwrażliwić człowieka, ale również zdołować. Ja do dzisiaj mam przed oczami 15 letniego chłopca, który siedział na wózku rehabilitacyjnym i był wpatrzony w punkt przed siebie. Matka karmiła go łyżeczką i wycierała mu twarz zwilżonym ręcznikiem. Pół roku wcześniej ten chłopiec chodził do szkoły, biegał po podwórku i jeździł na rowerze. Ale pewnego dnia był nieuważny. Może kierowca go nie zauważył. W każdym razie odbił się mocno od samochodu, gdy na rowerze przejeżdżał przez ulicę, a jego mózg, po zderzeniu z betonem, zresetował się do zera.  

Rodzic poznaje świat, o którym wcześniej nie miał pojęcia. Świat bardzo różnych ludzi, ponieważ niepełnosprawność nie wybiera. Gdy masz dziecko pełnosprawne, to poruszasz się w świecie swoich znajomych, sąsiadów, kolegów z pracy. W przypadku rodziców dziecka z niepełnosprawnością spotykają się bardzo różne osoby, często takie, które w "normalnych" sytuacjach by ze sobą w ogóle nie rozmawiały. 

Uczy się załatwiać sprawy., uczy się czujności i sposobu rozmawiania. Przede wszystkim z urzędnikami, ale też z innymi rodzicami. 

Zdobywa wiedzę z przepisów prawnych, bo wiedza urzędników często jest niewystarczająca. 

Staje się bardziej waleczny. Bo musi załatwiać tyle spraw, tyle razy udowadniać, że nie jest wielbłądem, że staje się to jego nawykiem.  

 Człowiek potrafi się dostosować do wielu sytuacji. Często jest to tylko kwestia organizacji. 

Pełnosprawny człowiek w wieku Agaty umówiłby się z kolegami/koleżankami i gdzieś razem wyszliby na miasto. Rola rodzica nastolatka z niepełnosprawnością polega na tym, że zawozi swoje dziecko, a również jego koleżanki/kolegów na przykład na film do kina.  Dlaczego? Bo dzieci nie umówią się tak jak pełnosprawni ludzie, nie zaplanują wspólnie, nie dojadą, gdy jest to dla nich nowa trasa.  

Ja właśnie zawiozłam trzy dziewczynki do kina. Mama jednej czeka u swojej siostry na koniec seansu, a ja siedzę w kawiarni w kinie i piszę ten tekst. Dwie godziny pisania (no może mniej, bo kupiłam kawę i książkę w księgarni) a potem przerwa, bo trzeba zawieźć do domu koleżankę Agaty.

Moja znajoma chodziła na rehabilitację dziecka z laptopem. Dziecko ćwiczyło, a ona pisała projekty i cieszyła się, że dziecko ma zajęcia pod rząd w tym samym miejscu, więc ona może się skupić na projektach.

Gdyby nie Agata nie współpracowałabym z Fundacją, nie zajmowałabym się naukowo rodzinami z dzieckiem z niepełnosprawnością, nie poświęcałabym czasu (a przynajmniej aż tyle czasu) na aktywności związane z niepełnosprawnością. Kim bym dzisiaj była? Co bym robiła? Tego nie wiem, bo nie mam klona, który żyje w równoległej czasoprzestrzeni, ale bez dziecka z niepełnosprawnością.

Co czuję?

Zadowolenie, że jestem tu gdzie jestem i, że jestem tym kim jestem dzisiaj. 

Zadowolenie, że robię fajne, ciekawe i potrzebne rzeczy. 

Zadowolenie, bo poznaję siebie jako człowieka i czuję się coraz silniejsza. 

Nadzieję, że dam radę zrealizować wszystkie projekty, które bym chciała . 

Nadzieję, że w tym wszystkim, nie zagubię gdzieś siebie i będę potrafiła zrealizować swoje własne marzenia i potrzeby.  

Strach, że jednak nie uda mi się zrealizować wszystkiego, co sobie zaplanowałam i Agata pewnego dnia zostanie "wystawiona do wiatru". 

Złość, że Agata by mogła całkiem sprawnie funckjonować w dzisiejszym świecie, ale ogranicza ją nie jej niepełnosprawność, tylko zewnętrzne otoczenie w tym przepisy prawne. 

Radość, że mam taką córkę, bo nauczyła mnie bardzo wielu rzeczy, ale też smutek, bo wiem, jaki ma potencjał Agata mając dodatkowy chromosom i nachodzi mnie myśl, że cholera jasna szkoda, że ma zespół Downa.  

I dalej będę działać, pisać, realizować projekty. Będę się na pewno rozwijać i podejmować nowe wyzwania. W większości, w rzeczach związanych z niepełnosprawnością. 

Pozdrawiam ciepło i pozostańmy w kontakcie!