Przed urodzeniem Agaty nie zauważałam osób z zespołem Downa. Nie wiedziałam jak wyglądają, jak się zachowują. Gdy Agata przyszła na świat, zaczęłam ich dostrzegać. W parku, w sklepie, na ulicy. 

Gdy Agata się urodziła zastanawiałam się, jak powiedzieć znajomym, że mam córkę z zespołem Downa. Jak zareagują? Jakie pytania zadadzą? Czy się odwrócą ode mnie? 

Powiedziałam. I czy coś się stało? Nic się nie stało. Przyjęli tę wiadomość normalnie. Spotykałam się potem z nimi, wyjeżdżałam na wspólne wakacje, organizowaliśmy Sylwestra razem z naszymi dziećmi. Czasami zadawali pytania, co kupić Agacie w prezencie na urodziny, bo nie byli pewni, czy 5 lat w kalendarzu, to w jej przypadku oznacza wiek rozwojowy na poziomie 5 lat. 

Gdy Agata miała 5 lat, rozpoczęłam pracę na etat. Postanowiłam, że powiem od razu koleżankom i kolegom z pracy, że mam córkę z zespołem Downa.W pierwszym dniu mojej pracy myślałam, że jestem jedyna w budynku, która ma w rodzinie osobę z niepełnosprawnością. I doznałam szoku. Kobieta, z którą siedziałam w pokoju, miała dorosłą siostrę z zespołem Downa, kolega z pokoju obok, był wujkiem dla dziewczynki z zespołem Downa, koleżanka z górnego piętra urodziła synka z porażeniem mózgowym. 

Okazuje się, że nie jesteśmy sami. Tylko o tym głośno nie mówimy. Krępujemy się, a w rzeczywistości niepełnosprawność dotyka tak wielu osób!     

Gdy prowadzę prezentacje na wykładach albo na konferencjach, to wykorzystuję tę sytuację i pokazuję osobę z zespołem Downa - najczęściej jest to zdjęcie Agaty - i mówię parę słów o życiu tych osób. Po co? Żeby pokazać innym ludziom kim jest osoba z zespołem Downa, jak wygląda, że jest wśród nas, że mają do czynienia z matką dziewczyny z zespołem Downa. 

Zdarzyło się parę razy, że po moich słowach podchodził do mnie słuchacz i mówił, że w rodzinie ma osobę z zespołem Downa. Raz podeszła do mnie studentka z Ukrainy i poprosiła o wywiad do ukraińskiej gazety (tutaj możecie go przeczytać). 

Ktoś kiedyś powiedział, że jego dziecko nie będzie reklamą osób z zespołem Downa, nie będzie służyło do uświadamiania innych. Ok. Rozumiem. Ale jeżeli nie nasze dzeci, to które dzieci? Jak społeczeńśtwo ma zrozumieć i zaakceptować osoby z zespołem Downa, jeżeli my im nie pomożemy? To nie działa jak włącznik światła: pstryk! i już nastąpiła zmiana myślenia. 

Ja się cieszę, że celebrytom i politykom na świat przychodzi dziecko z zespołem Downa (na przykład Patryk Jaki, Bartek Królik). Cieszę się nie dlatego, że zacieram ręce i myślę, o tym, że było im tak dobrze w życiu, że fajnie, że się urodziło dziecko z zespołem Downa. Cieszę się dlatego, że takie osoby mają przełożenie na nasze polskie społeczeństwo i mogą wpłynąć na postawę ludzi i ich nastawienie. 

Nie jesteśmy sami jako rodzice dzieci z niepełnosprawnością, bo wokół nas i to całkiem blisko mogą być inni rodzice.  

Jesteśmy ludźmi i naszym obowiązkiem jest wspieranie swoją postawą osób, które tego potrzebują. Powinniśmy starać się również ich zrozumieć.  

Ja w tym miejscu mogłabym podziękować paniom, które sprzedają u mnie na ulicy pod domem chleb, warzywa, słodycze. Mogłabym też podziękować osobom stojącym w kolejce. Za otwartą postawę wobec Agaty, która spowodowała, że jej zaufanie co do swoich możliwości ciągle wzrasta. To są drobne gesty, ale mają bardzo duże znaczenie.   

Pamiętaj. Nie jesteś sam. 

Pozdrawiam ciepło