(zdjęcie Artur Puchalski)

A szczególnie w przypadku osób z zespołem Downa. 

Gdy nasze potrzeby nie są zaspokojone, to czujemy się bezsilni, apatyczni, nieszczęśliwi, obojętni, niezaangażowani, odrętwiali, rozleniwieni, zobojętnieli, złośliwi. Czujemy też lęk.

W książce "Porozumienie bez przemocy" Marshalla B. Rosenberga znajdziesz dużo szerszą listę słów określających to, co czujemy, gdy nie mamy możliwości zaspokojenia swoich potrzeb. Ja z tej listy wybrałam, te stany, które mi pasują do obrazu osób z zespołem Downa.  

Gdy patrzę na Agatę, widzę jak dużo ma potrzeb, które nie zostaną nigdy zaspokojone. Ale nie dlatego, że są nierealne w naszym świecie, bo tu nie chodzi o lot w kosmos i spotkanie czerwonego smoka. Inne dziewczynki, które nie mają orzeczonej niepełnosprawności będą mogły wybrać szkołę, będą miały swoje dzieci, będą mogły wybrać sobie miejsce pracy, wyjdą za mąż. Agata nie. I ta świadomość powoli do niej dociera. 

A teraz wyobraź sobie taką sytuację.

Przychodzisz do sklepu, bo na wystawie zobaczyłeś koszulkę, której fason by Tobie pasował i w kolorze, w którym jest Ci do twarzy. A przede wszystkim bardzo jej potrzebujesz. Ale sprzedawca macha palcem i  mówi: Nie. Nie. Nic z tego. Dla Ciebie jest tylko ta żółta w zielone plamki. Wychodzisz, bo żółta w zielone plamki, to nie jest ta koszulka, którą chciałeś i potrzebowałeś, a w dodatku nie wiesz co się stało, ale sprzedawca nie za bardzo rozumiał, co do niego mówisz. 

Jesteś zdziwiony.

Chcesz kupić sobie długopis. Ten, ktorym piszesz, źle się układa w dłoni i jest czarny, a to jest kolor, którego bardzo nie lubisz. Pani sprzedawczyni Ciebie nie rozumie. Dlatego pokazujesz swój długopis i prosisz o inny. Pani podaje ci ołówki. Kręcisz głową, że nie o to Ci chodziło. Pani pokazuje ci flamastry. Nie, flamastrów nie chcesz, chcesz długopis.

Czujesz się zfrustrowany. 

Chcesz się spotkać z kolegami, ale nie możesz się z nimi umówić, bo to Twoja mama musi ustalić z drugą mamą, kiedy, co i jak. 

Czujesz złość. 

Chcesz wrócić sam do domu, ale mieszkasz tak daleko, że Twoja mama jednak mówi, że wracasz busem z innymi kolegami i koleżankami, a nie tramwajem. 

Czujesz złość. 

W końcu nadchodzi taki moment, że myślisz, że i tak na nic nie masz wpływu, to po co się w ogóle wysilać. Zamykasz się w sobie, zduszasz złość, przestajesz być ciekawy świata. 

W tym momencie zaproszę Ciebie do przeczytania artykułu: wyuczona bezradność osób z zespołem Downa, ale wróć z powrotem do tego artykułu i dokończ go czytać, bo to jeszcze nie koniec.  

Nie chodzi mi o to, że każda zachcianka ma być spełniona.

Ojej, chcę tę różową sukienkę! Kupujemy. A ta niebieska jaka śliczna!. Kupujemy. I jeszcze w te kwiaty. Też kupujemy. A ten sweterek? 

Chodzi mi o to, że osoby z zespołem Downa dużo częściej stoją przed ścianą, niż człowiek pełnosprawny. W dodatku przed szklaną ścianą, za którą widzą, że ich koleżanki i koledzy coś mogą, coś potrafią, z czymś sobie radzą. 

Bo do Janka przychodzą koledzy, bo Janek wychodzi z kolegami na podwórko, bo Janek myśli o liceum. A ma 12 lat.

A Agata lat 16. 

Dlaczego dawanie wyboru jest ważne w kontekście niezaspokojonych potrzeb? 

Bo dawanie wyboru, to dawanie prawa do kontroli i autonomicznych decyzji, a tego osobom z zespołem Downa bardzo brakuje, bo mają mało kontroli nad światem. 

Bo dawanie wyboru, to więcej przyjemności. Czytałam o eksperymencie, w którym badacz jednej grupie dzieci narzucił łamigłówki do rozwiązania, a drugiej grupie dzieci zaproponował wybór. Co się okazało? W tej drugiej grupie, dzieci spędziły więcej czasu nad zadaniami i czerpały z tego więcej przyjemności. 

Dawanie wyboru przedłuża życie. Przeprowadzono eksperyment w domach starców i okazało się, że te osoby, które mogły wybrać co będzie wisiało u nich w pokoju na ścianie, żyły dłużej. Gdy o tym przeczytałam, byłam zaskoczona. Wybór obrazka na ścianie wydawałby się czymś tak mało istotnym, a jednak okazuje się, że ma bardzo duże znaczenie. 

I nie chodzi tutuaj wyłącznie o to, że człowiek pożyje kilka miesięcy dłużej. Chodzi o wolę życia, czyli o powód, dlaczego chce lub już nie chce dalej żyć. 

Nasze dzieci nie będą mogły wybrać szkoły, pracy, imienia dla dziecka. Ale mogą wybrać koncert, na który chciałyby pójść albo film. Mogą wybrać okulary, które będą nosić, sukienkę, spodnie, zeszyt. Wokół nas jest wiele drobnych rzeczy, na które mogą mieć wpływ. 

Nie chodzi mi też tutaj o sytuację, że kładziemy przed dzieckiem 30 par okularów i mówimy, a teraz decyduj i wybierz sobie te, które Ci się podobają. Dajmy do wyboru jedną rzecz z dwóch, maksymalnie trzech różnych rzeczy. Dokonanie wyboru nie jest łatwe, bo to jest związane z podejmowaniem decyzji. 

Gdy ostatnio kupowałam z Agatą okulary, z panem sprzedawcą przymierzyliśmy dwadzieścia sztuk i wybraliśmy trzy pary, które naszym zdaniem najbardziej pasowały do Agaty. A ostateczną decyzję dziewczyna podjęła sama. Ogląda siebie w lustrze codziennie, niech więc widzi coś, na co miała wpływ. Na zdjęciu do tego artykułu jest Agata w nowych okularach. 

Gdy nasze potrzeby są zaspokojone, to czujemy się spokojoni, gotowi do przygód, łagodni, odprężeni, pewni siebie, pełni radości, szczęśliwi, ufni, zaangażowani, zachęceni życzliwi (dłuższa lista emocji znaduje się w książce Porozumienie bez przemocy). 

Dokonywanie wyboru, czyli podejmowanie decyzji buduje poczucie własnej wartości i ma przełożenie na lepsze poruszanie się osób z zespołem Downa po naszym świecie. A przecież o to nam chodzi. Po to rehabilitujemy nasze dzieci i je wspieramy od małego. 

Pozdrawiam ciepło