Tekst, który za chwilę przeczytasz, napisałam, ponieważ chciałam, żeby ukazał się w którymś z tygodników, tak jak mój artykuł z roku 2016: Połowiczna Opieka (Tygodnik Powszechny). Nie każdy temat, który nam się wydaje ważny, uważany jest za ważny przez redaktorów czasopism. Tak było również w tym przypadku. 

Artykuł napisałam w formie reportażu. 

Myślę, że wielu rodziców, którzy mają dziecko (młodsze lub starsze) z niepełnosprawnością intelektualną, zastanawia się, co będzie z moim synem, z moją córką, gdy nas na tym świecie zabraknie. Niektórzy, odsuwają tę myśl, w daleką przyszłość, pomimo, że mają już ponad 60 lat. Niektórzy się modlą albo żyją nadzieją, inni szukają rozwiązań. 

Przeczytaj, nawet gdy temat nie dotyczy Ciebie bezpośrednio. Bo warto wiedzieć, że obok nas jest człowiek, który mierzy się w życiu z problemem, dla innych niewyobrażalnym. 

Tytuł: Żeby umarło przede mną

Bardzo bym chciała i cały czas się o to modlę – Irena z pełnym przekonaniem napisała te słowa na kartce. Teresa swoje zdanie: bardzo często sobie to powtarzam napisała równym, okrągłym pismem - bez cienia wątpliwości. Zofia przez chwilę się zawahała, jednak zdanie: zgadzam się w 100% pojawiło się na jej kartce. Na sali panowała cisza. Wszystkie kobiety zapisywały swoją odpowiedź na pytanie, które przed chwilą padło: Czy zgadza się Pani z takim życzeniem: Żeby moje dziecko umarło przede mną?

Irena czuje się czasami zmęczona swoją córką. Nawet bardzo. Ale to nie jest powód słów, które napisała. Teresa jest zniewolona przez syna, bo nie może wyjść z domu sama nawet po zakupy. Zabiera ze sobą wszędzie Michała. Ale to też nie jest powód życzenia szybszej śmierci swojemu synowi. Zofia wiele razy, przełykając łzy myślała, jak ma dość swojego Patryka. Ale nie dlatego zgodziła się z tymi słowami. Alicja kocha swoją Agnieszkę. Bardzo. Napisała krótkie: tak. Drukowanymi literami.

Irena, Teresa, Zofia i Alicja są w wieku tzw. dojrzałym. Ich twarze zdobią zmarszczki, w których zapisane są lata trudnych decyzji, wysiłku, walki, poświęcenia, zwątpienia i radości. Są w wieku, w którym ich koleżanki myślą o wnukach, a one nadal o dziecku. O dziecku, które ma ponad trzydzieści lat i jest ich dzieckiem nie tylko ze względu na powiązanie biologiczne, ale również na skutek niepełnosprawności intelektualnej.

Franciszka wierzy, że po jej śmierci rodzina zaopiekuje się jej córką Anią. Czy rozmawiała z kimś na ten temat? Nie. Bo to jest dla niej oczywiste, że rodzina nie zostawi Ani na pastwę pracowników domu pomocy społecznej. 

Wiesia wierzy w Boga i wierzy, że Bóg Frankowi pomoże, gdy ona odejdzie z tego świata. Bo biologiczny ojciec Franka nie pomoże na pewno.  

Basia twardo stoi na nogach i nawet się nie zastanawia, co będzie po jej śmierci. Wie, że jej Zosia trafi do domu pomocy społecznej i tylko ma nadzieję, że będą tam dobrzy ludzie.

Teresa pijąc codziennie rano kakao, tworzy w głowie scenariusz, jak to będzie, gdy się przewróci i złamie na przykład biodro. Ona ma już 70 lat, a ojciec Michała nie żyje od lat trzech. Michał, owszem sam porusza się po mieście, zrobi zakupy gdy go poprosi, ale nie jest na tyle samodzielny, żeby mieszkać samemu przez kilka dni.   

Jest jeszcze Ania. Ania nie modli się o szybszą śmierć swojej córki. Ona wie, że jej córka pierwsza odejdzie z tego świata. Ma w końcu zespół Downa, a osoby z tą wadą genetyczną żyją krócej. No chyba, że Ania będzie miała jakiś śmiertelny wypadek albo dopadnie ją wredny rak. A może będzie tak, że obie odejdą z tego świata w tym samym czasie? To w zasadzie byłoby całkiem dobre rozwiązanie.

Krystyna, Barbara i Aniela również mają swoje życzenia. I Bogna. I Weronika też.

Wszystkie te kobiety łączy jedna rzecz. Ich dziecko będzie z nimi związane do końca życia. Ich życia albo życia dziecka. A gdy one szybciej odejdą z tego świata, ich dorosły syn albo dorosła córka (ale jednak mentalnie nadal dziecko) zostanie samo tu, obok nas. Zdane na decyzje urzędników. Zdane na decyzje innych członków rodziny, którzy niekoniecznie podejmą się nad nimi opieki.  

Stąd myśl o szybszej śmierci swojego dziecka. Myśl ta powstaje w głowach matek z miłości. Z troski. Ze smutku. Również ze zwątpienia w system, w rodzinę, w drugiego człowieka. 

Bo kto się dobrze zaopiekuje ich niepełnosprawną intelektualnie córką czy synem, gdy ich zabraknie? To jest przecież ich dziecko. Dziecko, dla którego poświęciły kilkadziesiąt lat swojego życia. Dziecko, które one tak bardzo kochają. Dziecko, które po ich śmierci zostanie bez tak im potrzebnej miłości.  

Jest jeszcze strach.

Justyna ma problemy z kręgosłupem. Ale daje radę. Musi tylko chwilę poleżeć. Gorzej jest z nogami. Te coraz częściej odmawiają posłuszeństwa. Justyna boi się chwili, która na pewno nadejdzie. Chwili, gdy ona już nie da rady wstać, a Mikołajowi trzeba będzie pomóc. Tak jak codziennie to robi.

Niedołężność dwójki osób pod jednym dachem to wyrok, tym bardziej, że jedna z tych osób mentalnie jest ciągle dzieckiem.

Ale Alicja znalazła na to wszystko sposób. Zdrowo się odżywia, uprawia intensywnie sport, regularnie się bada i rozwiązuje zagadki umysłowe. Wie, że organizm ma jej nie zawieść przez najbliższe lata. Musi żyć dla siebie i dla Piotrka. Dlatego nie poddaje się i bardzo na siebie uważa.

Strach ma również inne oblicze. Tadeusz z żoną Marią przepisaliby swoje mieszkanie na jakąś fundację. Po to, żeby ich syn miał zapewnioną opiekę, gdy ich zabraknie. Mieszkanie ma dziś dużą wartość, więc syn byłby zaopiekowany w swoim życiu. Ale Tadeusz nie wie, czy fundacja będzie funkcjonować przez kolejne 20 lat – tak mniej więcej oszacował dalszą długość życia swojego dziecka. A jeżeli będzie funkcjonować, to kto będzie kontrolował jakość opieki sprawowanej nad synem? Dlatego Tadeusz i żona Maria nie wiedzą jaką mają podjąć decyzję. Myślą i mają nadzieję, że znajdą rozwiązanie zanim śmierć ich nie zabierze z tego świata. 

To są historie rodziców, które zebrałam z dr Arkadiuszem Kozłowskim podczas badania dotyczącego jakości życia rodzin z dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną. Jako pracownicy naukowi zainteresowaliśmy się tą grupą społeczną, ponieważ do tej pory nikt nie podjął się w Polsce kompleksowej analizy sytuacji takich rodzin, ich potrzeb i oczekiwań. „Żeby umarło przede mną” to tytuł książki Jacka Hołuba, a jednocześnie słowa dwóch matek młodszych dzieci z jego reportaży. Słowa „żeby umarło przede mną” są mocne w swoim wyrazie. Mogą dla kogoś brzmieć jak wyraz braku miłości. Dlatego pokazując naszym rozmówcom tę książkę dawaliśmy im do zrozumienia, że jeżeli oni też tak myślą, to nie są w tym odosobnieni. Że takie życzenie, mimo, że bolesne, ma prawo pojawić się w głowie matki lub ojca. Okazało się, że wielu rodziców dorosłych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną myśli w ten sposób, choć nie wszyscy. Pani Jadwiga napisała: „Nie zgadzam się. Serce by mi pękło”.

dr Olga Komorowska - pracownik naukowy na Uniwersytecie Gdańskim, matka 17 letniej dziewczyny z zespołem Downa, redaktor naczelna Kwartalnika Moje JA TEŻ skierowanego do osób z niepełnosprawnością intelektualną, autorka bloga www.olgakomorowska.pl.  

dr Arkadiusz Kozłowski – pracownik naukowy na Uniwersytecie Gdańskim, zajmuje się techniką i organizacją badań statystycznych oraz statystyczną analizą danych.