Zespół Downa

Moje dziecko jest wyjątkowe

zespół Downa

Niektórzy rodzice tak myślą. A ja mówię: NIE! Bo to jest bardzo niebezpieczne. 

Zarówno dla Ciebie jak i dla Twojego dziecka. 

 

Ten tekst może sie nie spodobać niektórym rodzicom. Ja jednak nie zakopuję swojej wiedzy i doświadczenia pod dywan, żeby komuś nie zrobiło się przykro. Zależy mi bardzo, żeby zarówno rodzicom dzieci osób z zespołem Downa, jak i samym dzieciom żyło się łatwiej i przyjemniej. Ten tekst napisałam z głębokim przekonaniem, że mam rację. Nie tylko dlatego, że tak myślę. Ja to wiem. 

Bo wiem jak funckjonuje Agata (w sierpniu 2020 skończy 18 lat).  

Bo wiem co myślą i dlaczego tak myślą młode osoby z zespołem Downa - przeprowadziłam z nimi wiele rozmów podczas wspólnych warsztatów. 

Bo mam podejście naukowe (doświadczenie z pracy), analizuję  i wyciągam wnioski.

 

Magazyn Together

 

Gdy na świat przychdzi dziecko z zespołem Downa, wszystko nagle dookoła inaczej wygląda. Miała być radość, jest smutek. Miało być szczęście, jest przerażenie. 

No bo jak teraz będziemy żyć? Co nas czeka? Na ile rozumne będzie nasze dziecko? Jak powiedzieć rodzinie i znajomym o naszym dziecku? 

A tak w ogóle, to dlaczego spotkało to mnie? Dlaczego spotkało to moje dziecko? 

Szukamy ratunku w sobie, w innych. Szukamy odpowiedzi na różne pytania min. jak? i dlaczego?

A potem myślimy:

 

Obronię je przed całym światem!

Nauczę je, że nie jest gorsze i zasługuje na to co najlepsze!. Bo jest wyjątkowe!

 

To nie tak! STOP!

Nie obronimy naszego dziecka przed całym światem. Ale możemy dać mu narzędzie do tego, że samo zadba o siebie. 

Nasze dzieci spotka wiele przykrych sytuacji. Nie unikniemy tego. Chociażbyśmy stali obok. Naszym zadaniem jest przygotować nasze dzieci do tego, żeby sobie poradziły. Musimy je wzmocnić wewnętrznie i zbudować w nich poczucie własnej wartości. 

Ale nie zrobimy tego przkazując mu informację, że jest wyjątkowe.

Nie zrobimy tego dając dziecku wszystko, co najlepsze. To jest tak samo jak z dzieckiem "pełnosprawnym". Gdy dostaje wszystko co najlepsze, to jakie się staje? Nasze dzieci staną się dokładnie takie same.  

 

Co jest złego w tym, że będziemy traktować nasze dziecko jak wyjątkowego człowieka? 

- Wyrośnie na księżniczkę lub księcia i będzie myślało, że jej/mu się wszystko należy. A świat tak nie jest skonstruowany. Wiesz przecież o tym. Gdy taka księżniczka lub książę wyruszy w świat, dostanie mocno po tyłku. Bo nie będzie przygotowane psychicznie i emocjonalnie na to, co je spotka. No przecież do tej pory było tak cukierkowo. 

- Gdy nasze dziecko będziemy traktować jak kogoś wyjątkowego, będziemy podejrzliwie patrzeć na świat. Bo z każdej strony będziemy oczekiwać niebezpieczeństwa. Bo spojrzenie pana Maćka odczytamy jako wrogie - na pewno coś złego pomyślał. Bo pani w przedszkolu powiedziała coś nie tak o naszym dziecku, a to znaczy, że jest negatywnie nastawiona do dziecka. Wszędzie będziemy widzieć ludzi, którzy żle patrzą i żle życzą naszemu dziecku. A tak nie jest. 

- Wyjątkowemu człowiekowi nie stawiamy granic, nie uczymy, że czegoś nie wolno, nie wypada. Więc taki człowiek myśli, że wszystko co robi jest ok. A często nie jest. A gdy już nabierze złych nawyków, ciężko będzie go nauczyć innego zachowania. Gdy nasze dzieci są małe, to są słodkie, ale potem ta słodycz się ulatnia. I zostanie osoba niedostoswana do życia. Nie dlatego, że ma zespół Downa, tylko dlatego, że tak była wychowana. 

- Traktowanie kogoś jako wyjątkowego, nie buduje poczucia własnej wartości. 

Zastanów się, jakbyś się czuł, gdyby ktoś Ci przypiął etykietkę: JESTEŚ WYJĄTKOWY. 

Ja bym była spanikowana ze strachu. Bo musiałabym sprostać wyzwaniu. Bo musiałabym być świetna w tylu rzeczach. A przecież nie jestem. Dlatego pewnie, żeby oszukać swoje myśli, wmawiałabym sobie, że jestem super, doskonała i we wszystkim najlepsza. Taka etykietka to byłby dla mnie ciężar nie do udźwignięcia. A co dopiero dla naszych dzieci. Czułabym, że nie jestem w stanie sprostać oczekiwaniom, bo widziałabym, z czym sobie nie radzę. Pewnie wycofywałabym się z wielu aktywności, bo nie chciałabym zawieść czyichś nadziei. A dodatkowo przestałabym ufać tej osobie, która by mnie traktowała jak kogoś wyjątkowego. Człowiek tak traktowany często zauważa, że coś jest nie tak. Że świat go oszukuje, bo przecież on taki nie jest. 

- Przy takim podejściu do naszego dziecka, wypalisz się szybciej niż myślisz. Będziesz się miotać w rozpaczy i goryczy. Bo będziesz myśleć i mówić, że jest wyjątkowe, a w głębi duszy będziesz czuć, że nie jest. 

 

 Bo NIE JEST. 

Nasze dzieci są takie same jak inne dzieci.

W czymś są lepsze, w czymś gorsze.

Mają swoje wady, mają zalety.

Takie podejście rodziców do dziecka wynika nie tylko z tego, że chcą uchronić swoje dziecko przed światem. Wynika również z tego, że nie pogodzili się jeszcze z faktem, że ich syn/córka ma zespół Downa. I nie rozumieją dlczego ich to spotkało. Dlatego szukają jakiejś podpory dla swoich myśli. I tą podporą jest nadanie etykietki dziecku: jesteś wyjątkowe.   

Taka wiadomość wymaga przejścia żałoby po stracie "pełnosprawnego dziecka". To jest jak najbardziej normalne. u niektórych ten proces trwa szybciej, u innych wolniej. 

 

Nie. Nasze dzieci nie są wyjątkowe. zespół Downa

Tak. Ważne, żeby miały poczucie własnej wartości. 

Nie. Nie obronimy ich przed całym światem. 

I wbrew temu, co niektórzy myślą, nasze dzieci całkiem sporo rozumieją. 

 

Mam dla Ciebie jeszcze kilka moich artykułów:

Wywiad ze mną 
Artykuły na blogu:

Dlaczego tak lubią stabilizację. 

O wyuczonej bezradności osób z zespołem Downa

Dlaczego tak są uparte? 

O akceptacji i zaufaniu do siebie

 

Pa!

Olga Komrowska OK blog

Ja też w mroku sięgam gwiazd

Film promujący osoby z zespołem Downa. Agata jest bohaterką tego filmu.

Ja i Facebook

Blog na Instagramie

Newsletter

Newsletter

Informacje bezpośrednio na Twoją skrzynkę pocztową. Bez spamu. Raz w tygodniu.

Linki dla Ciebie

Fundacja Ja też

R

 Fundacja z Gdańska, wspiera rozwój osób z zespołem Downa.

Występ Agaty 2015

© 2017 Newskit. All Rights Reserved.Design & Development by Joomshaper

Szukaj