Przeprowadziłam rozmowę o życiu i o szczęściu z kobietą, która ma rdzeniowy zanik mięśni.

Zaniczkę poznałam na Facebooku. Zaprosiła mnie na konferencję, którą współorganizowała w Gdańsku i dzięki temu miałyśmy okazję poznać się bliżej. Zaniczka zamówiła dla siebie herbatę z cytryną, ale nie była w stanie podnieść filiżanki. Jej mąż Paweł, który zakłada czapkę daszkiem do tyłu, przytrzymał jej spodek od filiżanki, żeby było jej łatwiej pić.

Olga: Od zawsze jeździsz na wózku?

Zaniczka: Nie. Kiedyś czułam ziemię pod stopami, dotykałam palcami trawę. Ale zawsze wiedziałam, że coś jest nie tak. Byłam wolniejsza, słabsza. W wieku 9 na skutek operacji musiałam usiąść na wózku.

Olga: Diagnozę znałaś od początku?

Zaniczka: Nie. Po trzech latach sama doszłam, co mi jest. Przeczytałam w książce objawy i sprawdziłam w mojej karcie. Diagnoza: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Olga: Twoja choroba to obserwowanie swojego ciała, które słabnie i traci możliwość samodzielnego poruszania się, funkcjonowania.

Zaniczka: Jakoś nie widzę gwałtownych zmian. Kiedyś mogłam prowadzić wykład na uczelni przez 6 godzin. Teraz po kilku minutach rozmowy z tobą, czuję zmęczenie moich strun głosowych. Piję herbatę z jakiegoś kubka i pewnego dnia okazuje się, że nie jestem w stanie go podnieść. Muszę poszukać lżejszy, żeby dalej być samodzielną

Olga: Diagnoza była dla ciebie szokiem?

Zaniczka: Tak. Przede wszystkim dlatego, że przestałam chodzić do szkoły. Miałam nauczanie indywidualne. Nie spotykałam się z kolegami i koleżankami. Odwiedzali mnie sporadycznie, a ja od zawsze byłam bardzo społeczną istotą i cierpiałam bardzo nie mogąc się z nimi widywać tak jak dotychczas. To był chyba najgorszy okres w moim życiu to bycie uwięzioną.

Olga: Twoje motto na stronie brzmi: Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja supermoc? Dlaczego bycie osobą niepełnosprawną w Polsce, to jest moc?

Zaniczka: Bo ciężko jest osobie na wózku w Polsce. Żeby w Polsce być chorym, trzeba być zdrowym. Do lekarza kolejki, nie wszędzie wjadę, gdzie bym chciała. Pracuję w Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach i często ludzie traktują mnie jako klienta, a nie jako pracownika. Niektórzy pensjonariusze zaakceptowali mnie dopiero po trzech latach mojej z nimi pracy. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że teraz z udogodnieniami jest zdecydowanie gorzej niż kiedyś. Kiedyś jak nie mogłeś gdzieś wejść to wiedziałeś o tym, teraz przekonujesz się na miejscu, że miejsca teoretycznie przystosowane niestety nie są dla osoby poruszającej się jak ja na elektrycznym wózku inwalidzkim. Są udogodnienia w postaci platform, ale często to jest fikcja, ponieważ platformy mają ograniczoną masę do udźwignięcia. Wózki elektryczne ważą dość sporo, do tego moja masa ciała i przekraczamy dozwolony ciężar. Taką historię miałam w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, gdzie pojechałam na Targi. Ale jak zawsze uparłam się, że wjadę i po długich pertraktacjach z obsługą udało się wjechać windą towarową.

Olga: Pomimo swojej niepełnosprawności łapiesz życie.  

Zaniczka: Tak. Dużo wyjeżdżam z mężem, udzielam się w organizacjach pozarządowych, biorę udział w projektach, tworzę nowe rzeczy - żyję. Do Gdańska przyjechaliśmy 600 km na tę konferencję. Chcę się cieszyć z tego, co mam.

Chociaż teraz z wiekiem powinnam więcej odpoczywać, ale nie da się.

Ciągle dzieją się rzeczy tak ciekawe, że chcę w nich uczestniczyć.

Ja chcę i robię to, ale wiele osób ze znaczną niepełnosprawnością często na własną prośbę zamyka się w domach.

Zobacz chociażby na tę konferencję. Zaprosiłyśmy bardzo wiele osób z różnymi niepełnosprawnościami. Konferencja jest darmowa, temat ciekawy, a niepełnosprawnych jak na lekarstwo. Dzwoniłam do wielu organizacji i nie byli zainteresowani zdrowym odżywianiem, mimo tego że w wielu schorzeniach odżywianie jest bardzo ważne. 

Próbuję dotrzeć do ludzi pełnosprawnych i niepełnosprawnych za pomocą mojego bloga. Piszę o rzeczach, które mnie bulwersują, o tym co mnie wkurza, czego nie potrafię zrozumieć, ale też o dobrych sprawach które mi się przydarzają. Opisuję też, szczególnie dla niepełnosprawnych, wydarzenia, w których biorę udział, opisuję stopnień dostępności, zachęcam do brania w nich udziału. Ba nawet podpowiadam organizatorom co trzeba zrobić, jak dostosować przestrzeń żeby każda z osób z niepełnosprawnością czuła się dobrze. Oswajam też blogosferę z tym tematem. Często czy to w komentarzach, czy w dyskusjach zadaję pytania, często niewygodne. Jeśli np. trafiam na bloga podróżniczego, zawsze pytam o dostępność dla osób niepełnosprawnych przedstawianego miasta czy kraju. Niestety nie zawsze uzyskuję zadowalającą mnie odpowiedź. Prowadzę jednocześnie kilka projektów między innymi: Jak pomóc żeby nie zaszkodzić – podstawy zachowania się przy osobach niepełnosprawnych, czy Ponadprzeciętni w których opisuję sylwetki ponadprzeciętnych osób z różnymi niepełnosprawnościami. Mimo tego że integracja rozpoczęła się wiele lat temu nadal zdrowi mają problemy w stylu: czy wypada do osoby na wózku powiedzieć „chodźmy”, a do niewidomej „widziałaś”?

Olga: Czym dla ciebie jest szczęście?

Zaniczka: To bardzo trudne pytanie. Nie wiem czy potrafię na nie odpowiedzieć krótko.

Dla mnie szczęście to posiadanie bliskich zaufanych osób, na które zawsze mogę liczyć. Ale szczęście to też to, że jeszcze mogę sama oddychać i robić to co robię. Po tylu latach jeżdżenia na wózku i zmagania się z chorobą wiem, że nie warto niczego odkładać na później. Później może nie nadejść trzeba żyć tu i teraz, bo mamy tylko jedno życie. Trzeba żyć najpełniej jak się da. Żyć z ludźmi i dla ludzi, pomagać, wspierać się, rozmawiać.

Olga: Dziękuję za rozmowę. 

Strona Zaniczki, na którą warto wejść: http://zaniczka.pl/