Agata

Historia Agaty - w pigułce

zespół Downa

Agata na świat przyszła bardzo niespodziewanie. O dwa miesiące za wcześnie, z wagą 1390g.

W środę 14 sierpnia 2002 roku życie otworzyło dla mnie całkiem nową drogę, którą podążam do dzisiaj. Pierwsze swoje dni Agata spędziła w inkubatorze, ale potem lekarze przenieśli ją do zwykłego łóżeczka, ponieważ całkiem dobrze radziła sobie z oddychaniem i z utrzymaniem temperatury ciała, a inkubatory były potrzebne dla kolejnych dzieci. Pod jej łóżeczko lekarz postawił kaloryfer podłączony do prądu, żeby dziewczynkę od dołu grzała fala ciepłego powietrza.

W szpitalu Agata spędziła ponad dwa miesiące. Ja przychodziłam do niej w odwiedziny, kangurowałam ją, przekazywałam mleko dla małej.  

zespół Downa

 

kangurowanie

 

Gdy wyszła ze szpitala, miała ramię grubości mojego kciuka. Zadanie jakie lekarze przed nią postawili, było w zasadzie proste: dziewczynka ma przybrać na wadze. Bo musi nadrobić zaległości i musi się wzmocnić przed czekającą ją operacją serca (miała VSD).

Agata powoli zaczęła nabierać ciałka. Nosiła na początku ubranka dla lalek, bo na jej rozmiar nie było nic w sklepach. Dziura w sercu sama się zarosła.

Historia Agaty wygląda dalej jak historia większości dzieci z niepełnosprawnością. Nauka siadania, chodzenia, ćwiczenia logopedyczne, nauka rozwiązywania problemów, nauka samodzielności. Agata jeździła na zajęcia, ćwiczyłam z nią w domu, wymyślałam różne zabawy i zadania.

Agata rosła. Agata się rozwijała. Dni z kalendarza mijały.

Gdy miała rok sama usiadła. Gdy miała dwa lata postawiła pierwszy krok. Gdy miała cztery lata powiedziała: mama. Z perspektywy czasu, myślę, że najtrudniejsze dla Agaty było mówienie. Rozumiała co się do niej mówi, miała swój język gestów, ale nie potrafiła słów z głowy przełożyć na słowa mówione. Ale powoli budowaliśmy połączenia neuronów, odkryliśmy logopedę, która potrafiła tak zadziałać, żeby Agata budowała słowa nie tylko przez bezsensowne ich powtarzanie. 

Dziś Agata mówi, chociaż czasami niewyraźnie. Buduje zdania złożone. Udziela się w konwersacji.

20161023 211122 01

Agata chodziła do przedszkola z systemem Montessori. To był dobry wybór, ponieważ w jednej grupie były dzieci w różnym wieku, więc starsze opiekowały się młodszymi, każdy szedł własną ścieżką rozwoju. W przedszkolu została do ósmego roku życia. I to też była dobra decyzja, ponieważ w fajnym miejscu była tak długo jak to możliwe, dojrzała bardziej wewnętrznie, żeby pójść do szkoły i wydłużyła sobie etap edukacji, czyli okres w życiu, gdy będzie dobrze zaopiekowana przez system państwa.

Jeszcze gdy była w przedszkolu, gdy miała sześć lat, zaczęła chodzić na zajęcia do Ecekonu (Europejskie Centrum Edukacji Kulturalnej Osób Niepełnosprawnych) na lekcje gry na pianinie. Miała to być rehabilitacja, ale okazało się, że jest to coś więcej (o tym będzie wpis w terminie późniejszym).

Do szkoły poszła do klasy integracyjnej. Poszła do małej szkoły, w której nie było wyścigów szczurów, gdzie była bardzo dobra pani wspierająca. W tej szkole była trzy lata. Bo w pewnym momencie powiedziała, że się nudzi, a ja zauważyłam, że przestaje ogarniać treści z matematyki. I pomimo zgranej klasy, nie miała tam koleżanki. Dzieci ją owszem wspierały, ale na zasadzie podania długopisu, poczekania aż dojdzie. Nie nawiązała żadnych bliższych relacji.

Zarówno wybór przedszkola jak i szkoły, to nie był przypadek. Szukaliśmy dla Agaty dobrego miejsca, w którym czułaby się dobrze i bezpiecznie. Ale nadszedł czas, żeby podjąć kolejne kroki.

Przenieśliśmy Agatę do szkoły specjalnej do klasy z lekkim stopniem niepełnosprawności. Ponownie do trzeciej klasy, żeby znów wydłużyć jej okres edukacji. I to był bardzo dobry wybór, ponieważ Agata miała cudowną panią wychowawczynię, zgraną klasę, nawiązała przyjaźnie, uczyła się nowych rzeczy dostosowanych do swojego poziomu. Kochała swoją szkołę do tego stopnia, że tęskniła za nią, gdy były wolne dni.

Agata nauczyła się czytać w wieku 10 lat. W zasadzie ten sukces zawdzięcza w większości swojej zawziętości przy rozwiązywaniu zadań. Tak bardzo chciała się nauczyć czytać, że sama codziennie siadała do książeczek z prostymi tekstami i próbowała łączyć literki i sylaby w pełne wyrazy. Oczywiście wykorzystywała wcześniejsze umiejętności, jakie w tym miała. I pewnego dnia był efekt wow! Czytała samodzielnie.

zespół Downa

 

Pisać nauczyła się najpierw drukowanymi literami, potem pisanymi. Pisze tak jak słyszy. Ale to nie ma znaczenia w dobie smartfonów, gdzie telefon sam podpowiada jej wyrazy. Nawet, gdy wyraz nie jest poprawnie napisany, to rozumiem, co chciała napisać.

Jeżeli chodzi o matematykę, to zna cyfry i dodaje pisemnie. Pierwiastki natomiast są już poza zasięgiem Agaty.    

Czas i zegarek? Bardzo dobrze orientuje się w kalendarzu, w pojęciach takich jak wczoraj, jutro, za miesiąc. Zegar również nie jest dla niej tajemnicą, ale pod warunkiem, że nie ma wskazówek. Rozumie czym się różni godzina 14 od 19.

W okresie szkolnym Agata miała swoje sukcesy. Dostała wyróżnienie na koncercie dla Młodych Muzyków . Dostała jednorazowe stypendium w szkole i za te pieniądze zrobiła zakupy dla siebie. Zajęła pierwsze miejsce w konkursie literackim, występowała w wielu przedstawieniach.

Tu zobacz filmy, na których Agata gra na pianinie.

 

Agata ma też swój dział w Kwartalniku dla osób z niepełnosprawnością intelektualną Moje Ja też . Od numeru czwartego jest autorką: Aga Kolorowa - stroje i kolory (jeżeli nie znasz Agaty, to zobacz poniżej, dlaczego taka nazwa.

 

Jaka jest dziś Agata?

Jest bardzo samodzielna – ostatnio, gdy wracała sama z kina i się zgubiła, odpaliła GPSa i ten zaprowadził ją do domu.

Wie czego chce – w grudniu usiadła obok mnie i powiedziała, że czas pomyśleć co dalej, bo już jest w ósmej klasie. Gdy zapytałam, czy nie chce jeszcze zostać w swojej ukochanej szkole, bo jest taka możliwość, odparła, że nie. Bo chce spróbować czegoś nowego.

Uwielbia tworzyć stylizacje (zobacz więcej jej stylizacji)

sciana

 

Jest też delikatna, spostrzegawcza i asertywna. Rozumie swoje uczucia, potrafi powiedzieć „nie”, kiedy czuje, że coś jest niezgodne z jej wewnętrznym „ja”.

Lubi przygody, podróże i wycieczki. Jest otwarta na nowe rzeczy. Uczy się bardzo dużo przez oglądanie.

Potrafi negocjować i zawalczyć o swoje. Ale ma też zrozumienie potrzeb drugiej osoby.

Bardzo lubi pozować. (Tu Agata na zdjęciach) i od dziecka nie tylko uwielbia zwierzęta, ale też je rozumie (zaklinaczka zwierząt)  

Jest sobą i walczy w zasadzie codziennie, żeby istnieć w tym świecie.   

 

Historia

Ja też w mroku sięgam gwiazd

Film promujący osoby z zespołem Downa. Agata jest bohaterką tego filmu.

Ja i Facebook

Blog na Instagramie

Newsletter

Newsletter

Informacje bezpośrednio na Twoją skrzynkę pocztową. Bez spamu. Raz w tygodniu.

Występ Agaty 2015

© 2017 Newskit. All Rights Reserved.Design & Development by Joomshaper

Szukaj